Letra S, 8 de agosto de 1996

Han pasado quince años desde que se reportaron en Estados Unidos los primeros casos de lo que más tarde se conocería como sida. Desde entonces, la infección por VIH se ha diseminado rápidamente por el mundo, y comunidades y naciones se han esforzado en afrontar los desafíos que plantea la epidemia. No cabe duda que el sida cambió nuestros estilos de vida y nuestras formas de pensar. Hemos venido a Vancouver esta semana, como periódicamente lo hemos hecho por más de una década, para valorar hasta dónde hemos llegado en nuestra lucha común contra la epidemia del VIH/sida y poder renovar nuestras fuerzas colectivas, nuestra voluntad, y obtener una perspectiva de acción para los próximos años.

Al menos a primera vista, como en el pasado, muchas de las noticias, en particular las relacionadas con la respuesta social frente al sida, parecen muy poco alentadoras. Al tiempo que observamos avances importante en nuestra comprensión de la ciencia básica, de la epidemiología de la infección por VIH, y de nuevos enfoques y tecnologías para el cuidado y tratamiento de personas con VIH y sida, percibimos también la irrefrenable progresión de la epidemia de un país a otro en el mundo entero. Tal vez lo más importante, desde el punto de vista de una reunión internacional, sea observar cómo parecen ensancharse las profundas diferencias que dividen a las naciones en categorías de ricos y pobres, centro y periferia, Norte y Sur, en lo que respecta al sida.

Es de todos sabido que para el año 2000, 90 por ciento de la pandemia internacional del sida se concentrará en países en vías de desarrollo, mientras la inmensa mayoría de los recursos destinados a la prevención, al cuidado y al tratamiento seguirá concentrándose en los países industrializados. De hecho, desde principios de los noventa hemos asistido a una reducción drástica de la ayuda y apoyo para frenar la epidemia precisamente en esos sectores y sociedades en los que se disemina con mayor rapidez. Los esfuerzos internacionales para hacer frente a la epidemia se han vuelto cada vez más burocráticos y más pusilánimes, y lo que alguna vez quiso ser una respuesta global organizada frente al sida --crucial para la salud mundial y el bienestar--, se ha convertido cada vez más en la comprensión de la epidemia como uno más de los muchos temas que deben abordarse en el contexto más amplio del desarrollo económico de lo que en ocasiones todavía se insiste en llamar Tercer Mundo.

Al mismo tiempo, y a pesar de los enormes problemas que hoy enfrentamos, quisiera sugerir que existe una segunda serie de desarrollos que simultáneamente se han producido durante la primera mitad de esta década y que deberían, pese a todo, dar sustento a la esperanza. Hablaré aquí de tres dimensiones de lo que en mi opinión es un cambio verdadero en los paradigmas que han moldeado y guiado nuestra respuesta ante la epidemia.

Primeramente, quisiera sugerir que al tiempo que hemos presenciado en años recientes una respuesta global aminorada ante la epidemia, también hemos visto una mayor reflexión crítica en torno a las causas sociales, culturales, económicas y políticas de la infección por VIH, y los resultados de dicha reflexión abren pautas para nuevos esfuerzos en el futuro. En segundo lugar, con esta percepción creciente de lo que se podría describir como la dinámica social de la infección por VIH, hemos visto también una revisión importante de las teorías y modelos dominantes que han orientado el trabajo en torno a la prevención del VIH/sida --un paso significativo de las viejas nociones sobre educación e información relacionadas con el sida a modelos multidimensionales de apoderamiento colectivo y movilización comunitaria como estrategias potencialmente más efectivas, encaminadas a propiciar una respuesta de largo alcance ante la epidemia. Y finalmente, y de manera tal vez más importante, hemos comenzado a ver al surgimiento de la convicción de que la respuesta ante el sida es parte de una lucha más amplia y más duradera, una lucha que no tiene que ver únicamente con los cambios en el comportamiento humano sino con un cambio social más ambicioso que elimine la desigualdad y la injusticia que han creado las condiciones para la diseminación del VIH/sida.

Aunque esta nueva manera de pensar la epidemia es aún incipiente, apenas consolidada, inmadura siquiera para servir de anteproyecto para la acción, me gustaría sugerir que ofrece sin embargo una opción más clara de cómo avanzar y enfrentar nuestros dilemas actuales; también ofrece la esperanza más vigorosa para el futuro.

Del riesgo individual a la vulnerabilidad social

Posiblemente el punto de partida para pensar de nuevo los enfoques que al inicio guiaron nuestra respuesta ante el VIH/sida haya sido una ambiciosa reconceptualización de las dimensiones sociales y de la dinámica de la infección por VIH. Durante la primera década de la epidemia nuestro pensamiento estuvo dominado por una noción de riesgo individual, una apreciación de las formas en que comportamientos específicos (ligados a actitudes y creencias) de determinados individuos podrían abrir la vía para la infección por VIH. Buscamos ampliar esta concepción de riesgo para pasar de una noción fincada en comportamientos individuales a una configuración más colectiva, a través de la inclusión del riesgo individual en la concepción de grupos de riesgo epidemiológico.

Sin embargo, la historia de la pandemia global cuestionaría por sí sola esta concepción del riesgo. En sólo muy pocos lugares permanecería la epidemia del VIH/sida confinada a agrupamientos tan limitados. Por el contrario, en la gran mayoría de las sociedades, la diseminación del VIH escapó rápidamente a toda clasificación en agrupamientos epidemiológicos claramente definidos. Se volvieron evidentes las consecuencias, tal vez no intencionales aunque no por ello menos nocivas, del estigma y la discriminación que provocó el uso en ocasiones desmedido de las categorías epidemiológicas.

Si bien la infección por VIH se diseminó con mayor rapidez y alcance, y rebasó los límites de los grupos de riesgo epidemiológico claramente definidos, no se diseminó al azar. A pesar de nuestra propia retórica a mediados de los ochenta, el sida nun-ca ha sido una epidemia democrática. La sugerencia de que el sida es una epidemia de todo mundo y de que todos por igual estamos expuestos a la infección, parece ser una suerte de ``ficción necesaria'' --``necesaria'' en el sentido de que se le requería para acabar con la complacencia muy extendida de aquellos que creían estar fuera de riesgo, pero ``ficción'' en la medida que no logró dar cuenta cabal de las circunstancias muy reales, sociales, culturales, políticas y económicas que estructuran y dan forma y relieve a la epidemia en todos los ámbitos.

Tal vez la transformación más importante en nuestra manera de pensar el sida haya sido el intento por dejar atrás esta contradicción (entre ``grupos de riesgo'' y ``población general''), pasando de la noción de riesgo individual a una comprensión nueva de la vulnerabilidad social como algo clave no sólo para nuestro entendimiento de la dinámica de la epidemia sino también para cualquier estrategia capaz de disminuir su progresión. Sin negar de manera alguna que todos los seres humanos son biológicamente susceptibles de contraer la infección por VIH, o que dicha transmisión se da de hecho a través de algunos comportamientos de individuos específicos, este concepto común de los factores sociales que llega a colocar a algunos individuos y grupos en situaciones de vulnerabilidad acrecentada, nos ha permitido percibir cómo la desigualdad y la injusticia sociales, el prejuicio y la discriminación, la opresión, la explotación y la violencia, siguen funcionando como formas que han acelerado la diseminación de la epidemia por todo el mundo. Se ofrece así la posibilidad de permitirnos reorientar gran parte de nuestra investigación, cambiar el objeto de estudio y el nivel de análisis, hacia formas que nos ayuden a percibir de manera más completa las diferentes fuerzas históricas y estructurales responsables de la vulnerabilidad de individuos y comunidades ante el VIH/sida.

Al centrar nuestra atención en la cuestión de la vulnerabilidad social, podemos entender mucho mejor las consecuencias del estigma sexual y la discriminación que muy a menudo enfrentan los hombres gay y las trabajadoras sexuales; las relaciones de poder y la opresión que padecen las mujeres, o la marginación social y económica que enfrentan los pobres. En efecto, al estudiar la concentración cada vez mayor del VIH/sida en los países del mundo en desarrollo, hemos comenzado a entender las consecuencias perversas que provocan modelos específicos de desarrollo económico (impuestos verticalmente) y que de hecho han funcionado para producir y reproducir estructuras de dependencia económica y procesos de desintegración social. Aunque no es tarea fácil transformar esta creciente comprensión de las raíces sociales, culturales, políticas y económicas del VIH/sida en programas y políticas efectivas de prevención y control de la epidemia, hemos dado sin embargo pasos importantes rumbo al desarrollo de una suerte de conciencia crítica que será esencial si queremos avanzar y poder reducir en el futuro esa vulnerabilidad.

Renovación de la teoría y práctica de la salud pública

Las consecuencias de este cambio de énfasis de la noción de riesgo individual a una comprensión más plena de la vulnerabilidad social han sido especialmente poderosas para la investigación y la intervención contra el VIH/sida. Gran parte del primer trabajo desarrollado en diversos países se concentró en lo que se entendía como determinantes individualistas del comportamiento en salud, y en lo que se pensó que era un proceso de toma de decisiones relacionado con cambios en el comportamiento de las personas. Con base en modelos teóricos como el de Salud y Creencia, la Teoría de la Acción Razonada, o la Teoría del Aprendizaje Social, las intervenciones buscaron producir cambios en el comportamiento, proporcionando a miembros de grupos seleccionados conocimientos e información acerca del VIH/sida y aumentando su percepción y conciencia del riesgo a fin de estimular el proceso racional de toma de decisiones que conduciría a una reducción del riesgo. Sin embargo, al aumentar nuestra percepción de las dimensiones sociales y políticas de la vulnerabilidad frente al VIH/sida, se volvió evidente la eficacia limitada de intervenciones basadas únicamente en la información y en la persuasión razonada. De un estudio a otro, se ha repetido que por sí sola la información no basta para producir un cambio en el comportamiento, y también han quedado cada vez más en evidencia las relativas limitaciones de la psicología individual como base única para la intervención y para los programas de prevención.

Aunque obviamente tenemos todavía mucho que aprender para responder con mayor eficacia a la epidemia con programas de investigación e intervención, en los últimos años hemos asistido a un cambio de atención sin precedentes: de programas educativos sobre sida basados en información hemos pasado a un nuevo conjunto de modelos que insisten en el apoderamiento colectivo y en la movilización comunitaria como algo esencial en los esfuerzos más dinámicos e innovadores para responder a la epidemia. Partiendo de formulaciones pedagógicas claramente asociadas con el trabajo ya clásico de educadores como Paulo Freire, hemos pasado de lo que podría describirse como un modelo ``bancario'' de práctica educativa (en la que la educación es poco más que un depósito de información y el conocimiento un obsequio que hacen quienes se consideran sabios a aquellos que en su opinión no conocen nada), a lo que con mayor exactitud podría describirse como una educación libertaria o dialógica destinada a construir una percepción crítica de las fuerzas sociales, culturales, políticas y económicas que estructuran la realidad, y a realizar acciones contra aquellas fuerzas que son opresivas. Efectivamente, el término concientiza�ao (concientización) que maneja Paulo Freire como un proceso social dialéctico destinado a construir conciencia a través del diálogo y a ejercer una acción en comunión con otros para corregir injusticias sociales, es tal vez la esencia del apoderamiento y de la movilización comunitaria en tanto estrategias en la lucha contra el sida.

Esta variación de énfasis en el trabajo contra el VIH/sida ha contribuido cada vez más a la renovación de la teoría y práctica de la salud pública, al tiempo que los temas de apoderamiento y justicia social comienzan a ocupar el centro de muchos debates actuales. La intervención en el campo de la salud pública, de manera general, y en el área de VIH/sida, de manera específica, ha quedado de relieve al ir más allá de la información, la educación y las campañas de comunicación, para garantizar diversas formas de cambio estructural y promover estrategias sólidas que ofrezcan a las comunidades vulnerables las herramientas necesarias para manejar su propia vulnerabilidad. Algo tal vez más importante: se ha reconcebido la intervención como un proceso dialéctico y colectivo, impulsado por igual de abajo hacia arriba que de arriba hacia abajo, y orientado no sólo por los modelos de un proceso psicológico, sino por las teorías de diseminación cultural y de cambio social.

Justicia social y cambio social frente al VIH/sida

A fin de cuentas, este cambio de énfasis que se ha dado en los últimos años parece señalar una reorientación fundamental de los esfuerzos más elementales dirigidos a responder ante la epidemia. Ante todo, nos ha recordado que la respuesta al sida no puede depender exclusivamente de la búsqueda de soluciones técnicas o tecnológicas. Aunque el desarrollo de nuevas tecnologías para la prevención y el tratamiento deba ser una prioridad urgente, jamás podrá llevarse a cabo eficazmente fuera o lejos de una respuesta política de mayor alcance.

En este sentido, la cuestión clave a la que nos enfrentamos a mediados de los noventa no es únicamente una cuestión de cambio de comportamientos, sino una cuestión de cambio social como respuesta al VIH/sida. Sin cambios duraderos en la estructura de la sociedad, en las relaciones de poder que exponen a ciertas poblaciones y comunidades a una mayor vulnerabilidad frente a la infección por VIH (protegiendo al mismo tiempo a otros), no puede haber una esperanza real de frenar o incluso disminuir el paso de la epidemia. Sin vencer la negación continua de sus derechos elementales y de su dignidad, los hombres gay y los bisexuales, las trabajadoras sexuales y los usuarios de drogas, seguirán padeciendo los efectos de la epidemia, independientemente de los cambios en el comportamiento individual dentro de esos grupos. Sin transformar las relaciones desiguales de poder entre los géneros, las mujeres seguirán siendo blancos favoritos de la infección por VIH y no podrán negociar ni garantizar su propia seguridad. Sin corregir la injusticia social y económica que existe en las naciones y en la relación entre el mundo desarrollado y el mundo en desarrollo, los pobres (tanto en el Norte como en el Sur) seguirán padeciendo el impacto mayor de una epidemia de por sí muy íntimamente ligada a la pobreza y a la miseria.

Reconocer la necesidad de un cambio a largo plazo como única respuesta efectiva frente al VIH/sida no debe entenderse como si no se pudiera hacer nada a corto plazo, sino para decir que los programas, las políticas y las intervenciones destinadas a proporcionar una respuesta a la epidemia a corto plazo, sólo serán efectivas en la medida en que estén conscientemente planeadas y articuladas en el marco de una visión a mayor plazo --sólo en la medida en que se conceptualicen y apliquen como parte de un proyecto de cambio social a largo plazo. Las herramientas que se requieren para construir una visión semejante las tenemos ya a la mano. Pueden encontrarse en el marco conceptual del movimiento internacional de lucha por los derechos humanos, de la pedagogía de la liberación, del feminismo y de la trabajadora sexual, del movimiento gay; en una palabra, en la labor de los movimientos sociales que han surgido en muchos países y comunidades del mundo entero para luchar por la igualdad y la justicia social. En mi opinión, la tarea que con mayor claridad enfrentamos es la de definir de qué manera nuestro trabajo en sida puede aprovechar con eficacia las herramientas y los puntos de vista que ofrecen esos movimientos, y cómo la lucha contra el sida puede participar con mayor eficacia en este vasto movimiento global a favor del cambio social.

Ponencia presentada en la XI Conferencia Internacional sobre Sida.

Traducción: C. B