Por instrucciones del director general del IMSS, Genaro Borrego Estrada, a los titulares de las siete direcciones regionales de esa institución, las farmacias de los hospitales de todas las delegaciones del Seguro Social en el país deberán cubrir el abasto suficiente y oportuno de los medicamentos específicos para el tratamiento del sida y de la hemofilia. Así lo informó el doctor Mario Madrazo Navarro, director de Prestaciones Médicas de esa institución a los representantes del Frente Nacional de Personas Afectadas por el VIH (FrenpaVIH), en la primera reunión del Comité Mixto de Seguimiento y Vigilancia, el pasado 21 de abril.

Allí, el doctor Madrazo Navarro se comprometió a que a más tardar el 10 de mayo todas las farmacias de las cuatro delegaciones del IMSS en el Distrito Federal contarán con el abasto suficiente de los medicamentos ya aprobados, así como de los recientemente incorporados al cuadro básico de insumos de la institución: saquinavir e indinavir --inhibidores de proteasa--, y lamivudina (3TC). En el interior del país, el compromiso fue de cubrir el abastecimiento en el transcurso del mes de mayo.

Como lo informaron la mayoría de los diarios el pasado 16 de abril, en una acción sin precedentes en la historia médica del país, varias decenas de mujeres, hombres y niños que viven con sida y/o con hemofilia protestaron frente al Centro Médico Nacional Siglo XXI en demanda de mejor atención médica y de acceso a los nuevos medicamentos antivirales, inaccesibles por su elevado costo.

Después de bloquear la avenida Cuauhtémoc, los miembros del FrenpaVIH fueron recibidos por una comisión de funcionarios de alto nivel del Seguro Social, lo que constituyó, en la práctica, el reconocimiento oficial a la nueva organización. Allí, las autoridades del IMSS aceptaron formar un comité mixto, junto con representantes del Frente, para vigilar el abasto y calidad de los medicamentos y de los reactivos de pruebas clínicas; supervisar la capacitación y actualización del personal médico en el tratamiento del sida; y reforzar las campañas de prevención dirigidas a la población derechohabiente.

También las autoridades encabezadas por Madrazo Navarro asumieron el compromiso de informar al FrenpaVIH en los próximos días la fecha del funcionamiento de los equipos de medición de la carga viral. Como se estipula, junto con la prescripción de los tratamientos antivirales, se necesita determinar periódicamente la carga viral de los pacientes, es decir, la concentración del virus en su sangre, para evaluar el efecto de dichos medicamentos. Se informó que los equipos funcionarán en seis regiones del IMSS. En fechas próximas, comenzará este equipo a funcionar en el C.M.N. La Raza.

Por otro lado, se integraron subcomités mixtos para atender diversos aspectos relacionados con el VIH/sida. La Subcomisión Mixta de Atención Médica vigilará la aplicación adecuada de los criterios de manejo vigentes en el IMSS para los protocolos de diagnóstico y tratamiento, que debe estar apegada a la normatividad institucional y sectorial. La primera encomienda será la revisión de criterios médicos para el tratamiento y uso de los nuevos fármacos antivirales, inhibidores de la proteasa. El FrenpaVIH cuenta con la asesoría de médicos especializados en el tratamiento del VIH/sida.

Otros subcomités mixtos atenderán asuntos relacionados con la prevención, educación, investigación, así como del seguimiento y vigilancia del abasto y la atención médica.

Con el propósito de funcionar de manera transparente, el FrenpaVIH tiene como principio elemental hacer del conocimiento público cualquier reunión, acuerdo o compromiso con las instituciones que integran el Sistema Nacional de Salud. Para ello, cuenta con una comisión de difusión encargada, y única autorizada, de difundir las acciones de esa organización.

Por último, el FrenpaVIH hace un llamado a los derechohabientes VIH positivos del IMSS para que apoyen sus acciones, vigilando el abasto de medicamentos y la calidad en el servicio médico y hospitalario. Es muy importante documentar de la mejor manera posible las quejas. Cualquier documentación se puede enviar al domicilio provisional del Frente: Calle 19 No.75, col. San Pedro de los Pinos, C.P. 03800 México, D.F.; de esta manera, la subcomisión mixta que corresponda atenderá las quejas y les dará seguimiento. (Comisión de Difusión del FrenpaVIH)

La transparencia en el manejo de los recursos, la necesidad de establecer principios éticos que rijan el trabajo comunitario y el apremio de fijar objetivos comunes de lucha, como lograr el acceso a los nuevos medicamentos, fueron algunos de los puntos señalados por miembros de diversas organizaciones del país en un foro de discusión coordinado por Arturo Vázquez Barrón de Letra S. En esta segunda y última parte, la discusión continúa sobre la propuesta de formar un colegio de organizaciones no gubernamentales (ONG), donde se vierte la cuestión del funcionamiento ético de las ONG.

Carlos García de León (CGL): Una organización así podría ser un inicio de solución, porque las diferencias entre organizaciones no tienen en dónde dirimirse. Podría ser una organización que trabajara todos los aspectos de la ética: desde el acoso sexual hasta la transparencia de los recursos económicos, materiales y humanos. Podría ser una solución, siempre y cuando se parta de una declaración común de principios éticos. Además debería tener limitaciones muy específicas en sus facultades: no va a promover proyectos ni a autorizarlos, ni podrá ser árbitro en la definición de los financiamientos.

CGL: Claro, incluso apoyarte para que puedas ejercer el presupuesto adecuadamente. En muchas organizaciones ha sido la ignorancia la que ha provocado errores en el manejo de los recursos.

Laura Villalobos (LV): A mí el rollo de la vigilancia no acaba de gustarme. ¿A quién le otorgamos esta calidad moral? Habría que pensar muy bien si hacemos una ONG que vigile a las otras ONG.

JH: Siempre que vengo al D.F. me doy cuenta de que cada quien está en lo suyo, en su milpita. ¿Por qué no podemos unirnos y empujar ante el gobierno cosas importantes? Quizá haga falta algo que nos aglutine. Un organismo que tenga la capacidad de enseñarme cómo elaborar un proyecto, pero que no venga a fiscalizarnos, porque eso a lo mejor trae broncas. Habría que convocar a otras ONG afines para vernos en un lugar determinado para seguir con esta discusión.

Arturo Vázquez Barrón (AVB): Tal vez el problema de la ``vigilancia'' tenga que ver con esa parte del comportamiento ético que es la libertad de decisión de las ONG. Joaquín lo especificó muy bien: Nos dimos cuenta de que era fácil lucrar pero decidimos no hacerlo. Entonces hay quien decide lucrar con la lucha contra el sida, y quien decide no hacerlo. Es una decisión muy volátil, muy frágil. Por eso es complicado crear una estructura organizativa que controle esto.

Sandra Peniche (SP): Según veo, la ética personal tiene que ser congruente con la ética organizacional. Pero en el fondo, la decisión de no engañar, de no abusar no tiene que ver con el lucro. Me parece que esta noción de lucro habría que definirla mejor.

CGL: Por lucrar no debe entenderse el cobro de servicios, ni que la ganancia sea del 80 o del 300 por ciento. Es más bien qué voy a hacer con esas ganancias. Si me clavo lo poquito que gano, aunque sean 30 pesos, eso es lucrar. Pero las ONG no tenemos la posibilidad de lucrar, porque somos, como decías antes, bienes sociales y respondemos a nuestra sociedad. Entonces, una cosa es que haya una mala administración por ignorancia, y otra que se estén volando la lana.

LV: Mira, yo siento que si hablas de vigilancia todo el mundo se asusta. Pero cuando accedes de manera voluntaria a ella es diferente, porque puedes decir ``aquí están mis archivos, los puedes revisar cuando quieras". Esto es una evidente cuestión de voluntad, que es como la aportación de las ONG a la democratización de la sociedad. La corrupción anda por todos lados, pero no es cierto que la corrupción seamos todos.

CGL: Hay otro reto importante que se les presenta a las organizaciones: el de sobrevivir. Creo que en el D.F. estamos sobrerrepresentados, hay casi cien organizaciones, que están haciendo duplicidad de trabajo. Algunas organizaciones desaparecen porque no pueden sobrevivir entre tanta competencia. A mí me parece vergonzoso que no tengamos un plan articulado de trabajo a diez años. Estamos trabajando al día. Habría que pensar en qué se va a hacer a largo plazo, hacia dónde debe dirigirse nuestro desarrollo institucional.

SP: Dentro de nuestros retos, hay uno inmediato: mantener la calidad de vida para las personas portadoras del virus. Habría que impulsar al máximo lo del fideicomiso, conseguir que la gente de veras tenga acceso a esos medicamentos.

JH: Otra de las luchas importantes en este momento es quitarle poder de decisión unilateral al gobierno; es decir, quitar el poder centralizado que el ejecutivo tiene a través de su Secretario de Salud y a través de Conasida. Ellos son los que dicen y deciden qué diablos se va a hacer. Pero quienes debemos tomar las decisiones en cuanto a qué se debe hacer en sida somos nosotros.

AVB: Se ha hablado aquí de la necesidad de articularse, de sobrevivir, del reto por la competencia entre iguales. Pero al mismo tiempo hay una clara conciencia de que las ONG están muy polarizadas, muy enemistadas.

CGL: Deberíamos buscar una estrategia diferente, en la que sí quepamos todos, es decir, en donde haya un punto de acuerdo general. Esto es muy difícil por los intereses personales, por el pasado que venimos arrastrando. Habría que buscar una estrategia muy clara, muy transparente con la que pudiéramos encontrar puntos de acuerdo para iniciar esta discusión.

JH: En Abrazo hemos echado a andar grupos de trabajo con objetivos afines y concretos. Así hemos empezado a compartir objetivos, situaciones de comunicación, y hasta empezado a ver la posibilidad de compartir recursos económicos. Pero es un proceso muy lento.

CGL: Necesitamos un grupo en donde coincidamos en objetivos y metodologías, mística de trabajo, y posiciones ante esta situación.

LV: Algo muy concreto sería difícil. Pero esta discusión sobre ética tiene que seguir adelante. Estamos iniciando algo que es muy rico y que va a traer consecuencias importantes.

CGL: Yo no sé cuál es el objetivo final de todo esto, aparte de la publicación, pero me parece que vienen tiempos electorales muy importantes, y haría falta que las ONG obligaran a los partidos a definirse. Si no incidimos en este momento en las elecciones, el momento se nos va a ir y el costo va a ser tan caro como el pasmo en que hemos vivido en estos últimos seis años.

SP: Es un acierto que Letra S nos haya convocado, y habría que hacer un esfuerzo por ampliar esta discusión, para hablar con otras ONG que no pudieron estar aquí.

JH: La gran lección de estos años ha sido ver cómo gente querida y que no debía morir ya no está con nosotros. La otra gran lección es que todo lo importante que ha pasado ha sido por iniciativa y por presión de las ONG. Es necesario abrir este debate con los demás protagonistas, con otras personas, con otros personajes de la vida pública del país, para seguir debatiendo sobre ética y sobre otros temas igualmente importantes en la lucha contra la enfermedad.

A Lupita Musalem, recordándola con cariño
Las que estamos casadas por la Iglesia y por lo civil
y el hombre le es a uno infiel.
Ellos creen que tienen derecho a seguir
y a hacer lo que quieran y que uno acepte.
Yo no: Yo no sé qué enfermedades
me vaya a traer de afuera,
y ¿por qué voy a decir que ahí estoy?
Es mi derecho y decisión decir no.
`Primero báñate
y a ver de dónde vienes
y luego vemos'.
Ama de casa de la colonia Santo Domingo, D.F.

Estamos acostumbrados a pensar, sentir y actuar lo sexual en la intimidad de nuestras alcobas y en el secreto de los rincones oscuros. Hemos aprendido a silenciar y ocultar muchos de nuestro deseos, fantasías y sensaciones y, sobre todo, a considerarlas como un asunto privado. No vivimos nuestra sexualidad como un asunto público. Con ello no nos referimos a divulgar en detalle nuestros placeres más íntimos, sino a considerar a lo sexual como un derecho, como una actividad saludable y positiva que requiere del resguardo y apoyo de instituciones públicas y de condiciones materiales, sociales y culturales que permitan su ejercicio pleno y satisfactorio.

Los derechos reproductivos
En los últimos años se ha suscitado, nacional e internacionalmente un gran debate sobre la importancia de legislar y proteger los derechos reproductivos de todos los ciudadanos y de considerarlos otro más de los derechos humanos. Como resultado de un complejo proceso de negociación entre gobiernos y organizaciones no gubernamentales, los documentos finales de las conferencias de El Cairo (1994) y de Beijing (1995) incorporaron, por primera vez en cualquier instrumento legal internacional, la noción de ``salud sexual'' como uno de los derechos que los programas nacionales de población y desarrollo deben proteger.

Sería interesante conocer, sin embargo, si los ciudadanos mexicanos sabemos que, en efecto, nuestras leyes incluyen tales derechos reproductivos. Tal vez descubriríamos que la gran mayoría de nosotros desconocemos que se encuentran consagrados en el Artículo 4o. de la Constitución, que estableció, a partir de 1971, el derecho de toda persona a decidir libre, responsable e informadamente acerca del número y espaciamiento de los hijos.

Un contexto de igualdad
Sabemos de sobra que la legislación no basta para permitir a los ciudadanos ejercer sus derechos, pues hace falta la construcción de un contexto de igualdad de oportunidades y de confianza en las instituciones de justicia. ¿De qué sirve saber que tenemos derecho a decidir sobre nuestro propio cuerpo mientras no tengamos acceso a información sexual y reproductiva oportuna y completa, a servicios médicos de calidad, a métodos anticonceptivos y al aborto en condiciones seguras? El ejercicio de la reproducción sólo es posible en un ámbito de libertad para el ejercicio de la sexualidad, y ello implica la transformación de ciertas estructuras sociales que la limitan, como la desigualdad sexual y las construcciones culturales que condenan y silencian el placer sexual.

Con el fin de conocer si algunas mujeres tienen o están construyendo un sentido de apropiación1 de sus derechos reproductivos, un grupo de investigadoras mexicanas2 realizó un estudio con mujeres pertenecientes a diversas organizaciones sociales de Oaxaca, Sonora y el Distrito Federal, acerca de las formas en que ellas construyen --o no-- su autodeterminación como sujetos de derecho, y en especial de derechos reproductivos.

El control de su propia fecundidad fue el aspecto que las mujeres identificaron más enfáticamente como su derecho. Alicia, una mujer capitalina de 41 años, afirma:

``Yo creo que la decisión siempre es de las mujeres. En mi caso, yo decidí. Cuando tuve al segundo hijo fui al Departamento de Planificación Familiar y pedí anticonceptivos. Mi marido se enojó, pero le dije que no me importaba porque no quería quedar embarazada. Más tarde les pedí que me quitaran el DIU y tuve un tercer hijo y decidí que ya era bastante. Así que fui y pedí que me operaran. Mi marido se enojó otra vez.''

El deseo opuesto, o sea, el de convertirse en madre, fue expresado por Pilar, a quien su esposo le pidió que se practicara un aborto durante su primer embarazo:

``¿Por qué voy a abortar? Y mi marido contestó: `porque ese niño no es mío'É bueno `y ¿qué importa, no?' y dice él `no voy a mantener a un hijo que no sea mío'É (pero) yo ya lo quería. Algo mío, yo creo, algo mío, lo voy a querer, lo voy a tener, lo voy a apapacharÉ no lo voy a abortar.''

La ignorancia, resultado del silencio
Este sentido de apropiación no fue expresado con la misma claridad respecto a la sexualidad, especialmente entre las mujeres de áreas rurales. La ignorancia del tema, como resultado del silencio dentro de las familias y del difícil acceso a otras fuentes de información, fue una de las principales situaciones que impidieron a las mujeres afirmar sus necesidades y deseos sexuales. Un ejemplo dramático de las consecuencias de esta falta de conocimiento lo ofrece Pilar, en la Ciudad de México, cuando narra los sucesos que rodearon a su primera menstruación:

``En una ocasión yo vi que una muchacha llevaba sangre en los pies y dijeron que la habían violado, o sea, que un hombre había abusado de ella. Yo no sabía cómo abusaban de ella, o sea, yo no me imaginaba que introducían el miembro ni nada de eso. Entonces, cuando me bajó yo me puse a llorar y llegó mi hermana y me dijo que qué me pasaba y yo decía que me habían violado. Y que me empiezan a pegar y me dicen que quién, y yo les decía que nadie. Y entonces, me dicen `¿cómo te violaron?' Es que no sé, me está saliendo sangre, pero no me dijeron que tenía riesgo de embarazarme, no me dijeron muchas cosas.''

De todas las áreas relacionadas con la reproducción, es en la sexualidad donde estas mujeres no han logrado autorizar del todo sus necesidades ni su derecho a ejercerla positiva o negativamente. Solamente algunas mujeres de Sonora se expresaron con mayor apertura sobre este tema, probablemente por su mayor acceso a cierta información sobre el tema. Olga nos cuenta sus planes de matrimonio y su experiencia:

``Yo ya tenía 27 años. Yo ya sabía por las experiencias de mis amigasÉ oyes cosas, o has leído acerca de eso (el sexo), así que ya sabes a lo que vas, ya no eres tan ingenua.''

Madres con derecho a la autodeterminación
Entre las entrevistadas de este estudio, el proceso de apropiación de sus derechos reproductivos parece estarse logrando gracias a tres formas interrelacionadas de experiencia. Primero, a su participación en grupos sociales, los cuales se han convertido en espacios en los que pueden intercambiar estrategias sobre la negociación de sus derechos, específicamente en lo que se refiere a la sexualidad y la reproducción. Segundo, gracias a la validación de su sentido de integridad corporal y de autodeterminación que consideran que la maternidad les otorga, se sitúan a sí mismas como ``madres con derecho a la autodeterminación'', y tercero, al apoyo que encuentran en las campañas oficiales de planificación familiar para legitimar su derecho a controlar su fecundidad, aunque estos programas no siempre satisfagan sus necesidades o respeten plenamente sus derechos en cuanto a anticoncepción.

La investigación arrojó datos significativos en cuanto a que la construcción de la ciudadanía sobre derechos reproductivos pasa necesariamente por la transformación de diversos órdenes de la vida social, desde las relaciones de género hasta la eficacia de las instituciones de salud y de impartición de justicia. Lo que es necesario enfatizar incesantemente, es que una condición fundamental para la decisión libre sobre la propia reproducción es precisamente la posibilidad de una salud sexual y del ejercicio de los derechos sexuales. Compartimos aquí una propuesta de Sonia Correa3: busquemos instaurar la noción de justicia erótica como uno de los derechos fundamentales del ser humano.

Profesoras investigadoras en el Departamento de Educación y Comunicación de la UAM-X.
1 Definimos aquí ``sentido de apropiación'' como el proceso de reconocimiento de lo que es justo tener y a lo que es justo acceder como personas en una sociedad.
2 El material presentado aquí proviene de la investigación realizada por las autoras, integrantes del Grupo Mexicano de Investigación y Acción sobre Derechos Reproductivos, coordinado por Adriana Ortiz Ortega y con la colaboración de Guadalupe Musalem e Irma Henze.
3 Correa, S. 1996. ``Salud reproductiva, género y sexualidad''. Ponencia presentada en el Seminario Internacional sobre Avances en Salud Reproductiva y Sexualidad. Programa Salud Reproductiva y Sociedad. El Colegio de México.