Letra S, 6 de noviembre de 1997

El pasado 24 de octubre se llevó a cabo una reunión con el doctor Juan Ramón de la Fuente, secretario de Salud, en la que participaron la doctora Patricia Uribe, coordinadora general del Conasida, el licenciado Alberto Pérez Blas, director general de Comunicación Social de la Secretaría de Salud (Ssa), ocho representantes de organizaciones no gubernamentales (ONG) y personas que viven con VIH/sida (PVVIH), y tres representantes del Frente Nacional de Personas Afectadas por el VIH/sida (FrenpaVIH). Uno de los puntos tratados fue la formalización, el primero de diciembre próximo, del Comité Mixto de Vigilancia y Seguimiento, que ya viene operando desde el mes de mayo y cuyo objetivo central es funcionar como espacio de diálogo y negociación entre la Ssa, Conasida y los representantes de ONG y PVVIH.

Al respecto, el doctor De la Fuente señaló que: ``Debemos procurar ser abiertos y no excluyentes. Yo sí creo que es importante avanzar con un poco más de presencia en otros ámbitos gubernamentales. En particular, creo que en la Secretaría de Educación Pública (Sep) hay buena respuesta. Claro que también existen resistencias y barreras, mismas que tendremos que ir venciendo.''

Durante la reunión se abordaron varios temas relacionados con la efectividad de la Comisión Mixta, y uno de ellos fue la necesidad de que el programa tenga una verdadera representación nacional, de tal suerte que las autoridades estatales de salud se comprometan a atender los problemas específicos de cada región en relación con el sida. El FrenpaVIH señaló que la descentralización del Sistema de Salud se ha convertido, en los hechos, en un trabajo de desmantelamiento de varios Coesidas, o en ausencia de voluntad política para crear opciones de atención efectiva para las personas con VIH . En respuesta, el doctor De la Fuente prometió integrar el tema en el programa llamado ``Municipio saludable''.

Otros puntos abordados fueron el acceso a los medicamentos antirretrovirales, la disponibilidad de marcadores de carga viral, y la cobertura económica efectiva de los pacientes que no cuentan con seguridad social. Luego del cuestionamiento del FrenpaVIH por el carácter limitado de la cobertura que proyecta el Fideicomiso, y la necesidad de que dicha cobertura beneficie a seropositivos asintomáticos, el doctor De la Fuente advirtió que por razones económicas el Fondo sería finito y tendría limitaciones, y que por ello habría que optimizar su distribución en forma racional e inteligente. Mencionó como un posible riesgo en la distribución masiva de los medicamentos, la tentación del lucro, o lo que él llamó el ``tostoneo por fuera''. El funcionario sugirió una ampliación progresiva de dicho Fondo, y la búsqueda paralela de otras opciones de financiamiento. Y concluyó de manera categórica: ``No hay presupuesto fiscal capaz de resolver cabalmente el planteamiento de medicamentos universales y gratuitos para todos los que lo necesitan, ni en México ni en ningún país del mundo.''

Al hablar de las campañas de prevención, admitió la necesidad de atender a grupos específicos, pero advirtió que habría que hacerlo ``con vigor, con firmeza y con cuidado''. Y añadió: ``Algo que nos ha ayudado mucho es que hemos sido muy cuidadosos.''

Una semana después, el FrenpaVIH pudo constatar en el VI Congreso Nacional sobre Sida, que sí existe un país en Latinoamérica, Brasil, ``capaz de resolver el acceso universal y gratuito de medicamentos para todos'', que el manejo actual del proyecto del Fideicomiso ha entrado en una fase de crisis abierta. Pero sobre el Congreso hablaremos con mayor detenimiento en nuestra próxima entrega. (Comité de Prensa y Difusión del FrenpaVIH)

Descuido y negligencia es lo único que explica la transmisión del VIH por transfusión sanguínea en los hospitales públicos y privados en estos tiempos en que disponemos en abundancia de normas oficiales y reglamentaciones para garantizar el abastecimiento de sangre segura.

Miguel Angel nació el 8 de mayo de 1995 cuando tenía apenas seis meses y tres semanas de gestación; durante mes y medio permaneció en la incubadora y debido a su estado físico requirió de cuidado y vigilancia médica especial. No obstante, el 18 de septiembre del mismo año se enfermó y fue hospitalizado nuevamente.

Los médicos que lo atendieron determinaron la necesidad de realizar una transfusión sanguínea. Para ello se dispuso del tejido proveniente del banco de sangre del Hospital Balbuena, también dependiente del Departamento del Distrito Federal (DDF).

El problema fue que dado el poco cuidado y una serie de irregularidades ocurridas en el banco de sangre, se dio el intercambio de las etiquetas de la sangre donada por dos personas. Una de ellas tenía el VIH, y para mala fortuna de Miguel Angel, ésta fue la que le transfundieron el 19 de septiembre de 1995.

La madre del menor tiene la sospecha fundada de que los médicos se dieron cuenta del error un mes después, porque a partir de octubre del mismo año, su hijo fue sometido a exámenes sanguíneos cada 30 días. No había razón para ello, a pesar de que el médico responsable, de quien sólo sabe que se apellida Vázquez, le dijo que los análisis eran necesarios para preparar la cirugía que le practicarían a Miguel Angel por un pequeño defecto en su pie derecho.

Nunca le dijeron a la madre lo que estaba pasando, e incluso a ella también le hicieron la prueba sanguínea, y cuando el médico confirmó que el niño tenía el VIH/sida lo ocultó, el expediente ``se perdió'', se transfirió a Miguel Angel a otro hospital y de ahí pasó a otro y luego a otro, hasta que llegó al Hospital General de México, donde actualmente es atendido.

Sobra decir que de estos hechos estuvieron enterados el director del Hospital de Inguarán, Samuel Fuentes Aguirre, el director del Hospital Balbuena, Carlos Arcos Huitrón, el responsable del Banco de Sangre, Héctor Pérez Fernández, el director general de los Servicios Médicos del DDF, en ese entonces, Armando Ruiz Massieu, así como el director de Servicios de Salud, que entonces era Alfonso Cabrera Mier.

Ninguno de ellos tuvo la mínima sensibilidad de por lo menos reconocer el error y enfrentar su responsabilidad. Hoy todos estos funcionarios y ex funcionarios enfrentan una demanda penal y civil, además de la queja ante la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal (CDHDF), pero en última instancia eso es lo que menos importa. Lo que realmente debería atraer la atención de las autoridades es la salud de Miguel Angel.

De todos es conocido lo costoso del tratamiento y la atención médica. Por ahora Miguel Angel es parte del protocolo humanitario de Conasida, pero pronto habrá una resolución final de un tribunal colegiado respecto a la demanda de amparo que solicitaron los pacientes contra la suspensión de los tratamientos y que inicialmente fue ya negada por un juez de distrito.

¿Quién le proporcionará a Miguel Angel la atención médica y el tratamiento necesario que antes le negaron?

Una pregunta más: ¿Qué tiene que pasar para que los responsables de la salud en México realicen sus funciones con responsabilidad?

Es de esperarse una respuesta inmediata antes de que sea tarde y después no sólo tengamos que lamentar la enfermedad, sino la muerte de Miguel Angel.

Periodista.

En los primeros cinco años de la epidemia en México, antes de que se prohibiera la comercialización de la sangre, 60 por ciento de los pacientes con hemofilia se infectaron con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH)1. José Luis fue uno de ellos. Luego de un año de tratamiento en el Centro Médico Nacional, le diagnosticaron una ``posible positividad al VIH''. Desde entonces, 1984, José Luis ha tenido que lidiar con dos padecimientos.

La hemofilia es una enfermedad de la sangre que puede controlarse muy bien con una atención adecuada. Pero cuando esa atención falla, el riesgo para un paciente con hemofilia infectado por el VIH es doble. La falta de ética de algunos médicos y la negación de los servicios para escatimar recursos llevó a José Luis a invitar a los demás pacientes a movilizarse: ``Veía que mes con mes éramos menos, y la atención no mejoraba. Eso fue lo que despertó mi coraje.''

Sin embargo, se lamenta José Luis, aún en la misma población con hemofilia se discrimina al paciente que vive con el VIH. ``No les cae el veinte que también ellos pueden estar en riesgo de adquirirlo.'' Por esta razón, buscó apoyo en otros grupos, como el Frente Nacional de Personas Afectadas por el VIH (FrenpaVIH), al que ahora pertenece.

Para José Luis no es justo que además de padecer una enfermedad, se tenga que sufrir el maltrato del personal médico. Por ello, desde este espacio hace un ``llamado de atención a las autoridades de Salud para que asuman su responsabilidad, y a los pacientes para que ya no se queden callados''.

1 Dato de la Asociación Mexicana de Hemofilia.