Letra S, 4 de diciembre de 1997
Garantizar el acceso a los costosos medicamentos para tratar el sida, sobre todo para las personas afectadas por ese padecimiento que no cuentan con ninguna seguridad social, se ha convertido en uno de los más polémicos asuntos de salud.
Ese fue uno de los temas centrales del VI Congreso Nacional sobre Sida. Ahí se presentaron varias propuestas y no pocos cuestionamientos a la intención gubernamental de deslindar su responsabilidad en la materia.
De lo más interesante fue la participación de un representante del gobierno brasileño, quien informó que gracias al suministro estatal de los medicamentos a un gran número de pacientes se logró abatir la mortalidad por sida en ese país en un 32 por ciento. Resultados tan contundentes como éstos son el mejor argumento para acallar ocurrencias tan irresponsables como la del doctor Manuel Velasco Suárez, ex gobernador de Chiapas y actual director de la Academia Mexicana de Bioética (¡!), quién calificó de inmoral el pretender que el Estado y la sociedad asuman como obligatoria la entrega de tratamientos antirretrovirales a los enfermos de sida porque además de costosos ``no sirven para nada'' (Reforma, noviembre 27). Inmoral es que alguien incapaz de entender que un logro tan contundente contra la muerte convierte el abasto de esos medicamentos en un deber ético del Estado y la sociedad, encabece una academia bioética.
Afortunadamente, la discusión sobre el acceso de los antirretrovirales no está en un nivel tan bajo. Se discuten alternativas que esperamos hagan viable, como en Brasil, el abasto de esas terapias a la gente que tiene urgencia de ellas.
Vivir con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) es una carga muy pesada, que cuando se es adulto de alguna manera se sobrelleva, pero en un niño es peor: las visitas constantes al médico, la necesidad de tomar seis o siete medicamentos al día, tener a los papás enfermos o incluso haberlos perdido y además ser segregados por el resto de la familia.
Para quien por su edad, no alcanza a entender por qué la gente sólo lo observa de lejos, o por qué se siente mal y tiene que estar en una cama de hospital durante varios días sin poder jugar o simplemente ser libre, sin duda que es terrible.
El sida en los niños implica casi necesariamente una familia con sida, para la cual las opciones son muy pocas, empezando por el acceso a los medicamentos y siguiendo con la problemática que representa tener que seguir pagando renta, comer y vestir cuando la enfermedad ha minado el sistema inmunológico de la madre, el padre o de ambos, señala Silvia Panebianco, coordinadora de Derechos Humanos en el Consejo Nacional para la Prevención y Control del Sida (Conasida)
Y se pregunta: ¿qué decir del momento en que una familia que se pensaba sana se entera que el VIH ha entrado en su vida? ¿Quién ayuda a esas personas a entender y enfrentar el problema? Esta parte también encierra aspectos del sida aún no atendidos, porque en México hay pocos especialistas con la capacidad de brindar la ayuda que esas familias requieren.
Todavía no ha sido evidente para quien no lo quiere ver, que el sida tiene varias aristas que habrá que atender. Una de ellas, está en las familias y más particularmente en los niños, quienes parecen no existir en realidad. Tal vez sea porque ellos no protestan.
Este año, el lema para el Día Mundial del Sida tiene que ver con ellos: ``Las niñas y los niños viviendo en un mundo con Sida''.
Cada año, 350 infecciones infantiles
En México, la atención ha sido muy limitada, empezando porque ni siquiera hay un programa nacional de atención al niño que ratifique en los hechos el compromiso asumido por el gobierno federal en la Convención Internacional de los Derechos del Niño.
Así, aunque se calcula que cada año nacen alrededor de 350 niños infectados con el VIH, el registro oficial da cuenta de apenas 861 casos de sida desde 1986 y aquí se incluyen los infectados por transfusión sanguínea, que representan 19 por ciento, así como los hemofílicos que son 10 por ciento del total y 20 por ciento de afectados no documentados. Otra proporción menor corresponde a los niños infectados por vía sexual, con 2 por ciento.
Debido a que la transmisión del VIH vía perinatal es la causa de infección en 50 por ciento de los niños registrados, es obvio que una manera de prevenir que se sigan incrementando es evitar que los padres y las madres sean portadores del virus. Sin embargo, reconoce Griselda Hernández, directora técnica del Conasida, ``eso no lo veremos muy pronto''.
El resto de las posibilidades de transmitir el virus a los pequeños se ha reducido paulatinamente con la prohibición de vender sangre y la obligación para todos los laboratorios de analizar el tejido donado, así como al donador, explicó la funcionaria.
De esta forma, el principal foco de atención es la transmisión vía perinatal. Desde hace dos años Conasida recomendó una serie de acciones encaminadas a este rubro, que incluye la administración en forma gratuita del antirretroviral zidovudina (AZT) durante el embarazo, el parto y al bebé. De acuerdo con Griselda Hernández esto sí es posible en nuestro país, porque es más barato prevenir que atender a otro enfermo y sobre todo porque el problema todavía no es muy grande.
A través de encuestas centinelas, se sabe que entre las mujeres embarazadas del país 0.04 por ciento en promedio es portadora del VIH, lo que equivale a unas 1,500 mujeres. Debido a que el riesgo de transmisión vía perinatal es de alrededor de 30 por ciento, también se estima que cada año nacen unos 350 niños infectados.
Estudios internacionales han demostrado que con el tratamiento preventivo es posible reducir el número de infecciones hasta en 67 por ciento; pero para ello se requiere de una capacitación del personal de salud y sobre todo la obligatoriedad institucional de proporcionar la atención y el medicamento.
Esto todavía no ocurre en México para la población abierta y tampoco es una realidad en las instituciones de seguridad social. Griselda Hernández explicó que uno de los problemas es que la población afectada desconoce esta alternativa. Conasida ha podido apoyar, desde 1995, con cursos de capacitación y medicamento para la atención de 50 mujeres.
Sostuvo que la obligación de las autoridades de salud es explicar perfectamente a la mujer cuáles son los riesgos que van a enfrentar ella y su hijo si decide embarazarse, e informarle muy bien de las alternativas que tiene para disminuir el riesgo de infección. Para ello, dijo que ya está listo el proyecto de reforma a la Norma Oficial Mexicana para la Prevención y Control de la Infección por el VIH.
Detección temprana del VIH en las mujeres, una prioridad
Esta alternativa no es todavía una realidad para todas las mujeres infectadas y se agrega un problema todavía más complejo, explicó Carmen Soler, jefa de la Unidad de Investigación en Retrovirus Humanos de la Facultad de Química de la UNAM y del Instituto Nacional de Diagnóstico y Referencia Epidemiológica (INDRE). Se trata de la detección temprana del VIH en las mujeres.
Con frecuencia sucede que este sector de la población se entera que es portador del VIH hasta que están embarazadas y algunas después, cuando sus hijos presentan síntomas del sida. Soler destacó la importancia de que las madres estén informadas, pues se calcula que 80 por ciento de los bebés se infectan durante el parto o unos días antes, 10 por ciento durante el embarazo y 10 por ciento restante contrae el virus por la lactancia materna.
Carmen Soler impulsó la realización de un protocolo en Ciudad Nezahualcóyotl para detectar en forma temprana a las mujeres embarazadas y portadoras del VIH, a fin de proporcionarles el tratamiento preventivo completo. Después de casi un año de trabajo, se ha practicado la prueba de detección de anticuerpos al virus a unas 4,500 mujeres, de las cuales solamente tres han salido seropositivas.
Explicó que se han impartido cursos de capacitación a médicos y enfermeras en los 21 centros de salud y los tres hospitales generales de la zona, con lo cual supuestamente se sensibilizaría al personal. Sin embargo, en uno de los partos, el médico que tenía que practicar la cesárea no se presentó y los que en ese momento se encontraban, simplemente no querían atender a la mujer.
Esta situación provocó una espera de varias horas, durante las cuales no se administró el medicamento a la mujer en el tiempo que se requería para disminuir el riesgo de transmitir del virus al producto. En el otro caso, la madre, una joven de 17 años de edad, no dio el medicamento al bebé. Con esto, son altas las probabilidades de que los dos niños hayan contraído el VIH.
Sin duda, para lograr impactar en la transmisión vía perinatal se requiere de una acción decidida desde el gobierno para obligar a todo el personal de salud a brindar la atención médica a los pacientes portadores del VIH en cualquier circunstancia.
La atención pediátrica
Un niño enfermo lastima y duele, pero si se trata de un pequeño que está condenado a morir, ese dolor se convierte en algo que lacera el alma. Por eso su atención médica requiere de un compromiso social por parte de médicos y enfermeras, quienes tienen que proporcionar además del tratamiento terapéutico, el cariño y la confianza a los niños y sus padres cuando los tienen.
Para Luis Xóchihua, presidente del comité de sida del Instituto Nacional de Pediatría, la atención a los niños con sida equivale a un involucramiento personal con los pacientes que le permite ser sensible a sus necesidades médicas, emocionales y sentimentales. El principal objetivo es proporcionar al niño enfermo una mejor calidad de vida, un poco de alegría y si es posible cumplirle alguna ilusión.
La vida de estos niños es tan corta --algunos ni siquiera se alcanzan a dar cuenta de lo que les pasa-- que no hacer esto, es simplemente imperdonable. Sin embargo, no es fácil, porque los especialistas comprometidos son muy pocos. En el Distrito Federal, por ejemplo, no suman más de 10, que se encuentran en el Hospital Infantil, el Instituto Nacional de Pediatría, el Hospital General y el Instituto Mexicano del Seguro Social.
Durante el VI Congreso Nacional sobre Sida, Xóchihua señaló el desabasto de medicamentos para controlar el mal (todos sabemos que suspender el tratamiento significa que el virus creará resistencia y será cada vez más difícil combatirlo) y explica que la desesperación de los padres la asume él mismo; por eso en ese momento era necesario denunciar lo que estaba pasando, señala.
En entrevista, el especialista reiteró las dificultades que se tienen que vencer para que los niños reciban una atención médica integral: se tiene que ir a ver personalmente a los médicos de las diferentes especialidades para pedirles que revisen a los niños de su vista, la dentadura, los oídos, entre otros.
Las autopsias, necesarias para obtener información
Luis Xóchihua explicó que las autopsias a los niños que mueren por causa del sida son muy importantes para obtener información acerca de la enfermedad y su comportamiento. Si la familia del pequeño autoriza la realización de esta actividad, contribuye a mejorar la calidad de vida de otros pacientes.
Por ejemplo, explicó, en el Instituto Nacional de Pediatría ha bajado la incidencia de tuberculosis en los menores porque se dan medicamentos profilácticos para evitar el debilitamiento las defensas del organismo contra esta enfermedad oportunista. De la misma forma, se ha podido observar cómo afecta el virus los pulmones, el cerebro, los intestinos.
Uno de los principales problemas que enfrentan los médicos que atienden niños con sida es que en ocasiones se desconoce dónde está afectando el virus al sistema inmunológico y al momento del fallecimiento, pueden influir diversas afecciones. El diagnóstico más preciso sobre la causa de la muerte es la autopsia.
El especialista destacó que la autopsia no es más que la toma de pequeñas muestras de tejidos para su análisis, en el afán de poder atacar cada vez más al VIH. Afirmó que los médicos proceden con profesionalismo y ética, por lo que de ninguna manera se trata de agredir o mutilar el cuerpo.
Profundizar en el conocimiento favorece las expectativas de atención y mejoría en la calidad de vida, abundó.
Albergues para niños con sida
Hasta ahora no ha habido un programa institucional que garantice a los niños con sida que han quedado en el desamparo, que tendrán un lugar digno para vivir. No obstante, han surgido organizaciones no gubernamentales (ONG) para satisfacer estas necesidades.
Casa de la Sal
Con diez años de experiencia, esta institución creada por Rosa María Rivero, ha brindado casa y atención a decenas de niños con sida desde recién nacidos, hasta doce años de edad. Actualmente atiende a 20, diez de ellos como internos en el albergue y el resto en hospitales o en forma ambulatoria.
Casa de la Sal surgió a partir del deseo de un enfermo de sida que al morir donó su casa para que se creara el albergue para niños. Desde entonces esta organización ha buscado de diversas maneras mejorar la calidad de vida de los niños, pero sobre todo, rodearlos del cariño que sus padres no pueden darles o que otros miembros de su familia les niegan.
El albergue ubicado en Santa María La Ribera tiene capacidad para atender a 25 niños. El problema, explicó Susana Murcio, integrante de la mesa directiva, es que no tienen la seguridad económica para garantizar cada mes la alimentación y medicamentos de los menores.
Comentó que aunque son deducibles de impuestos, los donativos se han reducido y cada mes las coordinadoras del proyecto tienen que buscar ``hasta en las piedras''', el dinero para continuar con su labor. Tan sólo en medicamentos Casa de la Sal hace una inversión mensual de casi 12 mil pesos.
Informes en los teléfonos 514-0628 y 207-8042.
Casa Alianza
Aquí tienen cabida los niños de la calle mayores de doce años, por medio del proyecto Luna que coordina Guadalupe Sumaya, quien comentó que desde hace un año se han atendido a tres personas enfermas.
Casa Alianza cuenta con un dormitorio especial para los niños con sida, quienes en la medida de lo posible, también son rodeados del cariño y la compañía de los que carecen. Por desgracia, detalló Sumaya, la gran mayoría de estos niños han roto todo lazo familiar posible.
En algunos casos, incluso, los mismos padres se han negado a recibirlos de nuevo en su casa y lo más que han hecho es acompañar a los menores en el albergue, en sus últimos momentos de vida.
Información a los teléfonos: 510-9425/26.
El Caracol
Esta organización ha enfocado sus esfuerzos a la realización de talleres informativos entre los niños y adolescentes de la calle, a fin de que se protejan al tener relaciones sexuales.
Martín Pérez, responsable del programa PrevenSida, dijo que con base en las observaciones de campo que han realizado, es muy probable que dentro de dos años haya una irrupción del sida en los niños de la calle.
Ahorita hay unos cuantos que son portadores del VIH y uno o dos que ya han fallecido por causa del sida, pero la falta de investigación por parte de las autoridades, que son quienes tienen los recursos, provoca que se desconozca cuál es la situación real.
Sin embargo, sostiene Martín Pérez, todavía pudiéramos estar a tiempo para prevenir un aumento en la incidencia del VIH y al mismo tiempo, ofrecer una vida con calidad a quienes ya son víctimas de la pandemia.
Periodista.
Los derechos del niño en el contexto del VIH/sida
La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño en el contexto del VIH/sida ha definido unos principios para reducir la vulnerabilidad de los niños a la infección y para protegerlos de la discriminación por causa de su condición de seropositividad real o presunta.
Los niños deben tener acceso a la educación e información sobre como prevenir el VIH/sida. Hay que tomar medidas para eliminar los obstáculos sociales, culturales, políticos o religiosos que impiden este acceso.
Todos los niños deben recibir tratamiento y atención adecuados para el VIH/sida, inclusive cuando esto implique costos adicionales, como es el caso de los huérfanos.
Los niños deben tener acceso a los servicios y programas de atención a la salud. Hay que eliminar los obstáculos que encuentran para lograr ese acceso los grupos especialmente vulnerables.
Los niños deben tener acceso a las prestaciones sociales, incluida la seguridad social.
Los niños deben ser educados e informados, en la escuela y fuera de ellas, sobre como prevenir el VIH/sida sea cual sea su condición serológica.
La educación sobre el sida y sobre la salud sexual es un tema que provoca controversia en todo el mundo. La objeción contra la educación en materia sexual se concentra de ordinario en el miedo a que estimule las relaciones sexuales tempranas. Recientemente, el Onusida encargó una actualización de un análisis anterior, realizado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), de estudios --llevados a cabo en su mayoría en los Estados Unidos y en Europa-- sobre los efectos de la educación en materia de salud sexual. Su finalidad era valorar el impacto de esa educación sobre el comportamiento de los estudiantes en función de las tasas de embarazos de adolescentes, abortos, nacimientos, enfermedades de transmisión sexual y actividad sexual declarada. El análisis puso de manifiesto que es posible aprender comportamientos responsables y sin riesgos. La educación sobre sexualidad, sobre el VIH, o sobre ambas cosas, no contribuye a una mayor actividad sexual. De hecho los programas de calidad ayudan a retrasar la primera relación sexual y protegen a los jóvenes sexualmente activos de las enfermedades de transmisión sexual, incluida la infección por el VIH, y del embarazo. Entre otras cosas, los programas de calidad incluyen una explicación clara sobre los riesgos de las prácticas sexuales sin protección y de los métodos --incluida la abstinencia-- para evitarlos y para ayudar a los jóvenes a practicar la comunicación y las técnicas de negociación.
También se debate cuándo debería iniciarse la educación sobre el sida y la salud sexual. Concretamente, cuestiones como la creciente evidencia de abusos sexuales contra niños, han convencido a algunos profesores y agentes de salud especializados en el sida de la necesidad de alguna forma de educación sobre ``preparación para la vida'' en la escuela primaria. En el análisis encargado por el Onusida se descubrió además que es mejor iniciar la educación sobre salud sexual antes del comienzo de la actividad sexual. Los agentes de salud especializados en el sida creen que esa educación temprana es muy importante en los países en desarrollo, donde la asistencia a la escuela secundaria se reduce mucho en relación con la primaria, sobre todo en el caso de las muchachas. En muchos países, la mayoría de los niños abandonan la escuela antes de cumplir los 15 años. Alertar a tiempo a estos adolescentes, muchos de los cuales son pobres, no saben ni leer ni escribir, y se hallan entre los más vulnerables a la infección por el VIH, es posiblemente la máxima prioridad en materia de prevención del sida.
Según uno de los agentes de salud especializados en el sida de Zimbabwe, ``empezamos en las escuelas cuando los niños tienen entre ocho y nueve años. Parece demasiado pronto, pero en nuestro país son muy frecuentes los abusos sexuales perpetrados contra niños y niñas, incluso violaciones, por lo que es muy importante que planteemos el problema durante ese periodo o incluso antes. Queremos que todos los niños sepan que su cuerpo es suyo, que nadie tiene derecho a su cuerpo y que si alguien juguetea con él deben decírselo a sus padres para que los protejan. Empezamos por ofrecer a esos niños la información que los ayuda a saber quiénes son y cuál es la mejor manera de protegerse'', nos dice.
Además de reconocer la importancia del papel que los niños pueden desempeñar en su propia protección y en la de su comunidad frente a la infección por el VIH, es igualmente importante reconocer el poder que muchas personas y estructuras institucionales pueden ejercer para evitar que los niños accedan a la educación, la información y al adiestramiento en materia de ``preparación para la vida''. Esos ``cancerberos'' pueden ser padres, profesores, educadores, dirigentes comunitarios, autoridades y funcionarios gubernamentales. La experiencia demuestra, sin embargo, que cuando se informa adecuadamente a los padres, aceptan, en general, la necesidad de la educación sobre el sida. Se necesita con urgencia lograr que esos cancerberos se suban a bordo para contar así con su cooperación a la hora de promover una educación temprana sobre la preparación para la vida y la prevención. Ello trae consigo la necesidad de proporcionar también educación sobre el sida y sobre la salud sexual a los adultos.
Informar a los niños alejados del contexto escolar
Aunque algunas de las discusiones más acaloradas en esta materia se han centrado en la educación sobre salud sexual en el entorno escolar, el Onusida y sus copatrocinadores insisten en que la educación necesita tener también como objetivo prioritario a los niños que no van a la escuela. En algunos países hasta 80 por ciento de los niños no pasan de la escuela primaria. Y son precisamente esos grupos los que corren más riesgo de infectarse por el VIH. Entre esos niños figuran los que viven en zonas rurales y en barrios bajos, los que trabajan en fábricas, los refugiados, los emigrantes y quienes se dedican a la prostitución.
Entre los que corren mayores riesgos se hallan los niños de la calle. Algunas estimaciones sugieren que hay en el mundo hasta 100 millones de niños y adolescentes que trabajan o viven en la calle, con frecuencia en situaciones de violencia y de peligro. Tan sólo en Brasil, se calcula que 7 millones de niños y adolescentes de familias muy pobres viven y trabajan en la calle. Esos grupos figuran entre los más vulnerables a la infección por el VIH y a otros peligros. Para muchos de esos niños las relaciones sexuales pueden ser un medio de conseguir dinero, alimentos, protección, comodidades o afecto
Para que los niños representen de verdad una ``ventana a la esperanza'' por su capacidad para influir sobre la evolución futura de la epidemia de sida, será crucial entender sus necesidades y percepciones.
Al mismo tiempo, hay que reconocer que los niños no están solos en el mundo. Padres, profesores, dirigentes religiosos y comunitarios deben participar también en la elaboración de programas para los niños si se quiere que sean aceptados por la comunidad y que contribuyan a la construcción de un entorno seguro y de apoyo. Para conseguir su participación hay que asegurarse de que están al corriente de las preocupaciones y las aspiraciones de los niños. Pueden encontrarse formas creativas de ``amplificar'' la voz de los niños. En Tailandia, por ejemplo, se ha creado en el parlamento un Foro de los Niños, al mismo tiempo que una ``página de comunicación'' en periódicos y revistas se hace eco de la voz de los niños y canaliza sus experiencias hacia el mundo de los adultos.
Tomado de Los Niños en los Tiempos del Sida. Campaña Mundial contra el Sida. Documento del Programa sobre Sida de la ONU (Onusida).
Miguel Angel es un niño muy inquieto. Se trepa, corre y brinca. Parece más vital que el común de los niños. Sólo tiene dos años y medio, pero sus días están contados. El es portador del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Por un fatal descuido médico, a los cuatro meses de nacido le transfundieron sangre infectada del banco sanguíneo del Hospital Balbuena.
Pero los descuidos no pararon ahí. Los familiares del menor nunca fueron informados por los médicos responsables del Hospital de Inguarán de lo que estaba sucediendo. Examinaron la sangre de la madre sin informarle del propósito y ``extraviaron'' el expediente del niño. Miguel Angel fue trasladado de un hospital a otro sin recibir la atención adecuada. Por este injustificable descuido ético, los familiares del infante decidieron demandar a las autoridades médicas responsables.
Miguel Angel no cuenta con seguridad social, por esa razón recibe los costosos medicamentos antivirales en un protocolo humanitario de Conasida. Pero pronto un juez habrá de tomar la decisión final sobre la demanda de amparo que solicitaron los familiares del niño junto con otros pacientes protocolarios contra la determinación de las autoridades de salud de suspender la entrega de los medicamentos. De esa decisión dependerá que Miguel Angel prosiga su tratamiento.
No sólo los niños y las niñas que no cuentan con ninguna seguridad social son más vulnerables a los riesgos de infecciones, como el caso de Miguel Angel; también aquellos que, por las condiciones de hacinamiento o abandono familiar, están expuestos a los abusos sexuales; o aquellos cuya marginación social, como los llamados ``niños de la calle'', los coloca en situaciones de peligro. Brindar protección a estos sectores infantiles debe ser una prioridad en el combate a la epidemia de sida.