Letra S, 4 de diciembre de 1997

El sida es la fase final de la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), que puede tardar entre 5 y 20 años en manifestarse desde el momento que una persona fue infectada. La sobrevida en esta etapa final puede incrementarse considerablemente en cantidad y en calidad con el uso de terapéuticas ahora disponibles, particularmente con el advenimiento de combinaciones de antirretrovirales. De esta forma, las personas infectadas con el VIH pueden mantener su estado físico en forma comparable a los no infectados.

Dado que el VIH/sida es una enfermedad de reciente descripción, los avances científicos se están produciendo continuamente. El caso de la terapéutica antirretroviral no es la excepción. En efecto, desde principios de 1996 se conoce y difunde ampliamente la utilidad de la combinación de antirretrovirales para convertir al VIH/sida en una enfermedad susceptible de control. El espectro de la enfermedad ha cambiado tan dramáticamente, que de considerarse una enfermedad rápidamente mortal, es ahora controlada cada vez por periodos de tiempo mayores.

Múltiples discusiones se han suscitado alrededor del sida. Una de las más recientes es acerca de la provisión de antirretrovirales en forma universal mediante la utilización de fondos públicos.

Existen ya múltiples ejemplos de países en donde se otorgan estos medicamentos con coberturas cercanas al 100 por ciento. En varios lugares del mundo, en donde se han introducido estas terapias, el efecto ha sido de reducción significativa de la mortalidad por sida.

En los Estados Unidos por ejemplo, desde 1996 se documentó una disminución en la mortalidad fundamentalmente debida al uso de estas combinaciones antirretrovirales, y el sida dejó de ser ya la causa número uno de muerte en este país en hombres adultos jóvenes.

La mortalidad ha disminuido en 35 por ciento en el estado de Sao Paulo, Brasil, debido fundamentalmente a la cobertura universal con terapias antirretrovirales combinadas.

El costo agregado de esta terapéutica puede parecer elevado para algunos países en desarrollo, sin embargo, la experiencia de varios países de ingreso medio ha demostrado que es factible y éticamente aceptable utilizar fondos públicos para todos los pacientes que requieran estos tratamientos de acuerdo a las normas y guías nacionales.

El Programa de las Naciones Unidas contra el sida (Onusida) tiene como uno de sus objetivos promover el acceso a terapias antirretrovirales y se encuentra actualmente buscando cuáles son las mejores experiencias en el mundo para aprender de ellas y poder difundirlas a otras partes. Los países en los que existen experiencias de las que debemos aprender no necesariamente son incompatibles con nuestra realidad. En Argentina y en Brasil ha existido la voluntad política acompañada de los recursos para la consecución de cobertura universal con antirretrovirales a la población que lo necesita. Colombia y Costa Rica se encuentran en medio de un proceso para lograr este mismo objetivo.

La evidencia sobre la eficacia de este tratamiento es contundente. Los pacientes se benefician de la combinación con antirretrovirales. Ciertamente no hay aún una cura para el sida pero esto es la regla para una larga lista de enfermedades que sí son susceptibles de tratamiento crónico.

Para el paciente no sólo hay ganancia de preciosos años de vida, sino que la calidad de vida en estos años aumenta. Para las instituciones el manejo ambulatorio de estos pacientes, reduce complicaciones y costosos internamientos hospitalarios. Además, es posible que estos medicamentos tengan otros beneficios como disminuir la transmisibilidad del VIH a los no infectados, al reducir el virus circulante en los enfermos.

El gran reto, sin embargo, radica en obtener una fórmula que garantice la utilización ininterrumpida y adecuada de estos medicamentos por aquellos enfermos que los necesiten.

En una nota periodística del día 27 de noviembre, el presidente de la Academia Mexicana de Bioética señaló que ``(...) no existen medicamentos que sirvan para el tratamiento del sida. Ninguno sirve.'' Con lo cual cuestiona la moralidad de proveer estos medicamentos a los enfermos que lo necesitan.

Como ha sido expuesto previamente, la eficacia de los antirretrovirales está bien demostrada y de esto no hay duda, así como de la posibilidad económica de otorgar estos medicamentos en países de América Latina. De esta manera, la única opción ética y moralmente aceptable es proveer estos medicamentos a quien los necesite.

La obligación ética del médico radica en proveer a los pacientes de las mejores opciones terapéuticas disponibles. Los especialistas en salud pública deben evitar que esta epidemia siga incrementándose. A los pacientes les toca seguir adecuadamente las indicaciones médicas y de autocuidado para no producir resistencias del virus hacia estos tratamientos.

A los expertos en economía y los gobernantes les tocará encontrar los recursos para poder garantizar la utilización ininterrumpida y adecuada de antirretrovirales para todas las personas que lo requieran sin dañar otros programas de salud.

Al personal de salud y a los eticistas les corresponde estar actualizados en los avances científicos y demandar el mejor tratamiento posible para los pacientes, tengan sida o cualquier otra enfermedad. Es inaceptable que por ignorancia o prejuicios no se recomienden las terapéuticas eficaces que sí son accesibles en los países de ingreso medio.

Desgraciadamente, opiniones desinformadas de personas con alta capacidad de decisión e influencia han retrasado en múltiples ocasiones el avance en materia de atención médica a personas con infección por VIH en nuestro país.

El tratamiento actual del VIH/sida no plantea ningún dilema ético. Los beneficios del tratamiento de los enfermos con VIH/sida están comprobados. El reto actual es lograr que como sociedad nos solidaricemos con las personas que viven con VIH o sida.

Dr. Carlos Avila Figueroa, Hospital Infantil de México. Dr. José Antonio Izazola, Sidalac. Dr. Samuel Ponce de León, Instituto Nacional de la Nutrición. Dr. Jorge Saavedra, Conasida. Dr. Juan Sierra Madero, Instituto Nacional de la Nutrición.

--Aún no hay criterios en México para la distribución de los tratamientos farmacológicos a los enfermos de sida. Desde la perspectiva de la bioética, ¿es defendible la idea de que todos tienen el derecho de acceder a estas medicinas por parte del Estado?

--En ninguna parte del mundo puede haber un criterio para que todas las personas con sida tengan derecho absoluto a que se les den los medicamentos. En primer lugar, porque no hay medicamentos que sirvan. Si éstos existieran, yo diría que es obligación de la sociedad proporcionarlos a todos. Pero ninguno sirve. Los que hay son sólo para aliviar algunos síntomas, pasajeramente. Por desgracia, el que ya tiene sida tiene una enfermedad mortal y hay que ayudarlo, humanamente, con todos los recursos existentes. Resultaría hasta inmoral estarle dando medicamentos muy caros, si no van a servir para nada. Es mucho más importante utilizar los recursos paliativos de la medicina, diríamos convencional, para atenderlos.

Manuel Velasco Suárez, ex gobernador de Chiapas y presidente de la Academia Mexicana de Bioética. Entrevista de Ivonne Melgar. Reforma, 27 de noviembre de 1997.

Es absolutamente indispensable que los medicamentos estén al alcance de los enfermos si en realidad se pretende resolver los problemas de salud de la población, y los portadores de VIH/sida son la evidencia más clara de que el Estado no ha asumido su responsabilidad con respecto al bienestar de la sociedad, afirmó Ignacio Madrazo Navarro.

En su calidad de integrante del equipo de trabajo del gobernador electo del Distrito Federal, Cuauhtémoc Cárdenas, el neurocirujano ha revisado la situación de los servicios de salud en la capital del país, en los cuales, sostuvo, ha habido un inadecuado manejo de los recursos y una corrupción muy grave.

Planteada inicialmente como una entrevista para conocer las alternativas que el gobierno de la ciudad ofrecerá a partir del 5 de diciembre a los portadores de VIH/sida, la plática derivó en una explicación de Madrazo Navarro sobre la situación en la que el Departamento del Distrito Federal (DDF) entregará la infraestructura del área de la salud.

Destacó que la administración cardenista hereda clínicas y hospitales muy deteriorados, un desabasto evidente de medicamentos y material de curación, así como una desmotivación en las actividades de todo el personal de salud.

Madrazo Navarro, explicó que hasta ahora los administradores de los recursos han dado preferencia a los gastos administrativos, pues 70 por ciento del personal corresponde a esta área y el 30 por ciento restante son médicos y enfermeras, lo cual demuestra la poca atención y preocupación real de las autoridades sobre la operación de los servicios médicos.

Indicó que el panorama no es muy alentador y aunque la oferta de campaña de Cuauhtémoc Cárdenas es duplicar el monto de los recursos para la salud, el problema es demasiado complejo. Sin embargo, dijo, con una buena voluntad política, en los próximos tres años será posible sentar las bases para que la situación empiece a cambiar.

La atención a la salud también implica la prevención y educación de la sociedad. ``Si queremos tener un sistema moderno, menos costoso y que permita la participación de la sociedad en la transición a la democracia, debemos tener una visión amplia que rebase el aspecto exclusivamente curativo.''

Al referirse al VIH/sida, Madrazo Navarro sostuvo que además de proporcionar una costosa atención médica y fármacos igualmente caros, tendrán que fortalecerse las campañas preventivas. Disminuir la incidencia de la infección requiere de un manejo del problema con una clara visión social.

Comentó que el tema del VIH/sida ha merecido una atención especial por parte del equipo de gobierno de Cárdenas, sobre todo porque casi todas las demandas de los pacientes no deberían existir: ``tienen derecho a todo lo que piden e incluso ni siquiera deberían discutirse''. Tal es el caso de las campañas de prevención, el trato digno y humano de los enfermos y el acceso a medicamentos.

Sin embargo, la atención a este problema, igual que el resto de las enfermedades que afectan a la población se presenta como una tarea compleja si se toma en cuenta que no hay capacidad resolutiva de los hospitales del Distrito Federal que estarán bajo la jurisdicción del gobierno de Cárdenas.

La reciente descentralización de los servicios de salud es una trampa llena de problemas, pues se transfieren 227 centros de salud totalmente desarticulados y sin funcionar, un hospital (el de Ticomán), más de 10 mil empleados y solamente 500 millones de pesos al año que no sirven más que para cubrir 10 por ciento de las erogaciones, afirmó.

A esto se suman los hospitales del DDF que utilizan 1,800 millones de pesos anualmente y que de todos modos ``siguen siendo insuficientes para cualquier intento serio de resolver el problema de salud''.

Más adelante, Madrazo Navarro comentó que el programa sanitario tal vez requerirá de la creación de la Secretaría de Salud del Distrito Federal, pues el Instituto conformado recientemente tiene muchas limitaciones, empezando porque depende de las secretarías de Educación, de Salud y de Desarrollo, lo cual es incongruente pues se trata de temas que requieren una atención particular, agregó.

Periodista.

Durante el VI Congreso Nacional sobre Sida, celebrado el pasado mes de octubre, el doctor Julio Barrios, responsable del programa de sida en Brasil, demostró que la mortalidad por sida en ese país disminuyó 32 por ciento gracias al suministro gratuito de los medicamentos antirretrovirales. Por otro lado, especialistas mexicanos del Instituto Nacional de la Nutrición (INN), del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), la Fundación Mexicana para la Salud/Sidalac, entre otros, corroboraron que el tratamiento oportuno y adecuado del VIH/sida, sí mejora sustancialmente la calidad de vida de las personas que viven con VIH/sida (PVVIH). El New England Journal of Medicine (1996)/334 afirma: ``El mejor predictor de sobrevida de las PVVIH, es la atención por médicos especializados y el uso de la tecnología médica actualizada.'' Esta información autorizada contrasta con la desinformación tendenciosa que emiten ``autoridades'' en la materia como el presidente de la Academia Nacional Mexicana de Bioética, doctor Manuel Velasco Suárez, quien considera inmoral suministrar medicamentos tan costosos que en su opinión no sirven para nada.

Según un estudio del Conasida, presentado en dicho congreso por el doctor Jorge Saavedra, una PVVIH sin seguridad social requiere de más de 250 salarios mínimos mensuales para adquirir los medicamentos antirretrovirales. A esto hay que añadir el costo de las medicinas indispensables para combatir las enfermedades oportunistas, o de los marcadores virales, y en un momento dado, la eventualidad de una hospitalización. Dicho estudio señala un posible ahorro de 20 por ciento en compras consolidadas de la mayoría de los fármacos y de 75 por ciento en el caso del AZT.

En el VI Congreso se presentaron también las características del proyecto de cobertura o fideicomiso para otorgar los medicamentos a la población abierta que vive con VIH/sida, impulsado por el secretario de Salud, doctor Juan Ramón de la Fuente, y que deberá entrar en operaciones en enero de 1998. Ahí, el doctor de la Facultad de Medicina de la UNAM, Antonio Caso Marasco, asesor del doctor De la Fuente, informó que este fondo de cobertura se basa en aportaciones públicas y privadas de origen voluntario y semivoluntario. Un agravante principal es el hecho de que los fondos de origen privado difícilmente representan más de 10 por ciento de las necesidades. No se vislumbran además elementos técnicos ni financieros que permitan dar cumplimiento a la palabra del secretario De la Fuente para abordar el problema a partir de enero de 1998. Por otro lado, resulta inaceptable que el fondo pretenda cubrir únicamente a los ciudadanos que ya han desarrollado sida y deje desprotegidos a los ciudadanos portadores del VIH.

Según la doctora Patricia Uribe, coordinadora general del Conasida, la mitad de los ciudadanos que viven con VIH/sida (CVVIH), no tienen ningún tipo de seguridad social. Tomando como base el estudio del doctor Saavedra, antes citado, 50 por ciento de las PVVIH requieren de una triterapia y otro 50 por ciento de una biterapia, y de acuerdo con los actuales costos y los posibles descuentos en los antirretrovirales, será necesario presupuestar para el próximo año 370 millones de pesos, cantidad con la que se lograría dar cobertura a todos los ciudadanos no asegurados y procurar, de esa manera, que sigan vivos. Por lo tanto, demandamos con urgencia recursos suficientes adicionales al presupuesto Federal contemplado para la Secretaría de Salud (Ssa) para 1998, y que estén debidamente etiquetados para ser utilizados en la compra de los medicamentos para el VIH/sida. Esto sí permitiría ver una auténtica voluntad política de respeto al derecho a la salud.

El fondo de cobertura, con las características descritas por el doctor Caso, puede ser muy útil como un fondo de emergencia para iniciar las terapias con los CVVIH que más las necesitan o para el apoyo de los procesos logísticos, organizativos y de distribución que garanticen el abasto de los medicamentos y la capacitación de los trabajadores de la salud. El Frente Nacional de Personas Afectadas por el VIH/sida (FrenpaVIH) nunca ha considerado que para acceder a los medicamentos especializados, se deba afectar a otros ciudadanos enfermos o a otros programas de salud.

El Gobierno tiene dos excelentes armas para acabar con el FrenpaVIH y sus demandas: Primero, proporcionar medicamentos contra el VIH/sida en forma oportuna, adecuada, y prestar una atención médica integral con respeto a los derechos humanos de todos(as) los(as) ciudadanos(as) seropositivos que lo requieren en nuestro país. Segundo, multiplicar de manera decidida los recursos y los programas preventivos, con el fin de evitar un mayor número de casos de sida y que la inversión en antirretrovirales no se convierta en un barril sin fondo.

Luchamos por seguir viviendo con calidad a pesar de lo atroz de la pandemia, y se ha demostrado que esto sí es posible. FrenpaVIH ofrece soluciones y compromisos viables que incluyen:

1. Apoyar con información y asesoría a los señores diputados de los diferentes partidos políticos.

2. Apoyar al gobierno federal en la realización y conformación de un Comité Nacional de Interlocución entre la Ssa/Conasida y los ciudadanos que vivimos con VIH/sida.

3. Al seguir vivos, continuamos o nos reincorporamos a las actividades productivas y con ello contribuimos al desarrollo de México. (Comisión de Comunicación y Prensa del FrenpaVIH).

Domicilio provisional: Calle 19 N¼75. Col. San Pedro de los Pinos, 03800, México, D.F. Tel.: 515-7913 / Fax: 273-3807.

Mi nombre es Janet Nitsch, soy de Villahermosa, Tabasco, y pertenezco al Grupo Asistencial Tabasco que forma parte de la nueva red de organizaciones independientes: Sur Activo Contra el Sida (Sacsida).

Esta red, agrupa a las poblaciones con mayor diversidad étnica en el país, y al igual que en el resto del país, la mitad de los habitantes de los estados del Sur son jóvenes. El inicio de la vida sexual de estos jóvenes en la zona rural de nuestras regiones oscila entre doce y catorce años de edad, y se da sin información preventiva y adecuada a su cultura sexual. No hay campañas para estos extensos grupos de población; esta situación tiene que cambiar, ya que el incremento de la infección es acelerado, lo que no se refleja en las cifras oficiales, ya que se mantiene un absurdo subregistro que justifica presupuestos, plazas y puestos políticos, ocultando la realidad y poniendo de manifiesto que en el fondo no se quiere detener la epidemia. Por ejemplo, para la preparación de nuestra red, decidimos llamar a todos los Comités Estatales de Prevención y Control del Sida (Coesida) de los estados del Sur de México. De los diez estados, dos Coesidas funcionan bien, otros dos funcionan con una persona, una de ellas no quiere hablar sobre el sida y la otra sí, pero no tiene recursos para trabajar; y finalmente, de los diez estados, en seis de ellos jamás contestaron las llamadas.

Como es evidente, lo anterior se traduce en una imperdonable falta de sensibilidad hacia las personas que viven con VIH/sida, la atención hospitalaria es discriminatoria y violatoria de sus derechos humanos, agudizada por la homofobia institucional, presente también en nuestros estados.

No obstante, las organizaciones civiles agrupadas en Sacsida desarrollamos nuestro trabajo casi siempre a contra corriente y con la solidaridad del voluntariado. La mayoría de nuestros grupos carecen de los recursos mínimos incluso para trabajo de oficina; algunos tienen teléfono, casi nadie fax, y sólo un grupo tiene correo electrónico. La mayoría no cuenta con su registro de asociación civil, pero todas y todos hemos conjuntado nuestra voluntad y talentos para desarrollar trabajos profesionales con impacto en nuestras comunidades. Se han perdido muchos años y muchas vidas y las estadísticas van en aumento. Las organizaciones civiles representamos una opción en esta lucha; hoy tenemos que cuidar y valorar este esfuerzo y alejarlo de vedetismos, protagonismos o luchas por el poder que en los años pasados han destruido otros esfuerzos similares, tanto en el Distrito Federal como en el resto del país. Compañeras y compañeros, el enemigo es el VIH/sida.

En los últimos cinco años se ha incrementado la ruralización y la marginación de la epidemia en el país, lo que nos coloca en una situación tremendamente vulnerable, agravada por la indiferencia y centralización de recursos económicos, humanos y materiales en la capital de la República, sumando a ello la falta de voluntad de nuestros gobiernos estatales.

Palabras pronunciadas en la inauguración del VI Congreso Nacional sobre Sida el pasado 29 de octubre, leídas por Marco Palet de Xochiquétzal en ausencia de la autora.