Letra S, 8 de enero de 1998

¿A qué atribuye el brusco incremento de infecciones por VIH (hasta 16 mil diarias) en las estadísticas que Onusida reveló recientemente?

Hay dos razones que explican el aumento en las cifras, en los cálculos, del número de nuevas infecciones por VIH en el mundo. Antes que nada, lo que se ha hecho por primera vez es elaborar un cálculo detallado, país por país, en todo el mundo, del avance de la infección. Esto no se había hecho nunca. Antes, los cálculos se hacían a través de las extrapolaciones de unos cuantos países hacia todo un continente. Lo que se ve ahora es un cambio en la metodología. Nos dimos también cuenta de que había serias subvaloraciones, particularmente en Africa. En países grandes como Nigeria no se habían hecho cálculos, y allí viven más de 100 millones de personas, lo que cambia mucho las cosas; tampoco en Sudáfrica o en Zimbabwe. En Asia, la epidemia acelera su avance. La India es el país que cuenta con el mayor número de personas infectadas, probablemente cerca de 5 millones de casos. Cualquier cosa que suceda en Asia adquiere hoy una dimensión especial, debido al número de personas que viven en ese continente. En la India, 950 millones; en China, 1.3 billones.

Qué sucede entonces con la prevención? ¿Por qué no son eficaces las campañas preventivas en los países en desarrollo?

Primeramente quiero decir que la prevención funciona. Los esfuerzos de prevención sí marcan una diferencia. Lo hemos visto en países ricos, pero también en naciones pobres, como Uganda y Tailandia, donde se advierte un descenso en el número de infecciones. Y es importante señalar esto, porque generalmente la gente se desalienta y dice: ``Esto nunca cambiará. De nada sirven la educación, la información, la prevención, las campañas, siendo la gente como es, y sobre todo siendo como son los hombres''. Esto no es cierto. En segundo lugar, tenemos que considerar, en cada país, cuáles son las personas mayormente expuestas al riesgo de contraer el VIH, cuáles las más vulnerables, porque ésta es una epidemia que tiene que ver no sólo con el comportamiento sexual, sino con el contexto social en que se da dicho comportamiento --un contexto en el que se da lo que en Onusida llamamos la vulnerabilidad. Gente a la que se discrimina o margina en la sociedad, por ejemplo, el caso de los hombres que tienen sexo con otros hombres. En muchas sociedades esto se reprime mucho, incluso oficialmente. Estos son grupos que requieren de mucha atención. Hay que reconocer primero la existencia de esos grupos, y esto incluye, en algunos países, a los usuarios de drogas intravenosas. Una vez conscientes de su existencia, debemos realizar esfuerzos especiales, pero bajo la condición de que dichos esfuerzos no se dirijan a esos grupos en forma segregacionista o policiaca, sino en el sentido de una educación y una prevención específicas. Y no sólo para reducir el riesgo del contagio por VIH sino también para asegurar que la sociedad no estigmatice y excluya a esos grupos.

¿Qué impacto pueden tener las recomendaciones de Onusida en países donde la presión de grupos religiosos o ultraconservadores, y la inercia de los gobiernos, impiden la instrumentación de políticas eficaces de prevención?

Una de las tareas más importantes de Onusida es tratar de convencer a los gobiernos, a los políticos y a los jerarcas religiosos de la importancia de la prevención. Hoy recibimos, en forma de libro, un informe del Banco Mundial en el que se ofrece el mismo mensaje. Allí se dice que es responsabilidad de los gobiernos hacer frente a la epidemia y asegurar que aquellas personas con mayor riesgo frente a la misma se beneficien de estos programas de prevención. Esto es muy importante, pues el Banco Mundial habla con una autoridad mucho mayor que la de cualquier otro organismo internacional. Algo también capital es que los grupos religiosos, en particular los católicos, que a menudo representan un gran obstáculo para la prevención del VIH, se conviertan en aliados. Y yo creo que esto es posible. La mayoría de los grupos religiosos, o iglesias, no representan un bloque homogéneo o monolítico. Tenemos aliados en todos los grupos religiosos. ¿Qué religión puede desear ver a todos sus fieles morir por una epidemia?

¿Por qué la ayuda de organismos internacionales como Onusida, o los préstamos del Banco Mundial a países en desarrollo, se destinan a la prevención general y rara vez a las intervenciones específicas en grupos con alto riesgo de infección?

Hacer eso requiere de decisiones políticas importantes y también difíciles, porque dichas intervenciones no son bien vistas por la población en general. Hay que pensar en varias cosas: una de ellas, es comprender que una cosa no excluye a la otra. Me parece que es también importante dirigirse a la gente joven. No se trata de atender a un usuario de drogas o a un hombre que tiene sexo con otro hombre, excluyendo a la demás gente. Los gobiernos deberían estar conscientes de que en la sociedad, en la población, se dan muchos cambios, que no siempre son muy evidentes o muy organizados, y que los beneficios de los programas de prevención debe recibirlos toda la gente, sin exclusiones. Son muchos los hombres que tienen sexo con otros hombres y que también lo tienen con mujeres, y para muchos gobiernos, y mucha gente, no es fácil reconocer este hecho. Pero sabemos que la bisexualidad es una realidad. No querer lidiar con eso coloca a los gobiernos en una situación difícil en relación con el conjunto de la población. ¿Cómo cambiar todo esto? Es preciso enfrentar esa realidad, y cambiarla, a través de presiones políticas y de activismo. Esto es esencial en una democracia.

¿Cómo promover el uso del condón en países en desarrollo donde los gobiernos no adoptan al respecto una política decidida y vigorosa?

Nuestra posición es muy clara. Promover el uso del condón es una parte absolutamente esencial en la prevención del VIH. El condón salva vidas. No hay duda de ello, tenemos evidencias irrebatibles. Me resulta difícil comprender cómo las personas religiosas que proclaman el amor al prójimo y el bienestar general, pueden oponerse a una medida que puede salvar vidas. ¿Qué tan lejos pueden llegar los grupos conservadores? Yo creo que muy lejos. Esto depende de las relaciones de fuerza en el interior de un país. No podemos hacer mucho en tanto extranjeros, en tanto organismo internacional, en situaciones de este tipo. Lo que comúnmente sucede es que cuando las cosas se agravan, y la epidemia adquiere un perfil inquietante, esas gentes se vuelven más razonables, pero para entonces el mal ya está hecho y es demasiado tarde.

En materia del acceso a tratamientos muy costosos, es primordial la ayuda de organismos internacionales a países en desarrollo. Pero ¿qué hacer cuando un país como México deja de recibir esa ayuda por considerársele, erróneamente, un país desarrollado?

La cuestión es complicada pues se trata de un financiamiento que proviene de donaciones laterales, del sistema de las Naciones Unidas, la institución Bretton Woods, el Banco Mundial, etcétera. De hecho, muchos países en América Latina se han graduado, han pasado de ser países en desarrollo a ser ahora naciones con un alto desarrollo económico. Y esto representa un problema. La situación en que se encuentra México es paradójica: Demasiado rico para ser pobre, y demasiado pobre para ser rico. Para nosotros esto también representa un problema, porque el dinero que recibimos en Onusida proviene de organismos de donadores, los cuales nos dicen que debemos emplear los recursos en países oficialmente clasificados como naciones en desarrollo. Esto quiere decir que uno debe encontrar otros mecanismos de financiamiento para la terapia y cuidado de los enfermos. Y hasta el momento no tenemos una solución para eso. Ayer tuvimos un simposio por satélite con el tema de acceso a los tratamientos y discutimos con la gente de esta región (Latinoamérica) sobre lo que se podía hacer al respecto. Y en mi opinión, lo que debemos hacer es negociar con las industrias farmacéuticas por precios más bajos, y esto es posible hasta cierto punto, y aunque las reducciones no harán que el producto sea barato, sí será un poco menos caro. Lo que también estamos discutiendo es la posibilidad de que varios países en la región unan sus esfuerzos para lograr esto. Con todo, es preciso encontrar el mecanismo idóneo, y debo admitir que en Onusida aún no tenemos una solución. Estamos trabajando a partir de varias propuestas, pero sólo contribuiremos a conseguir parte de la solución, no toda la solución.

Las personas que vivimos con VIH/sida padecemos las estadísticas. Los números no nos representan ni tampoco representan nuestra realidad: únicamente nos confieren invisibilidad. Es difícil, cuando no imposible, encontrar al género humano cuando lo tapamos con la compulsión científica de cuantificar la vida, la salud y la enfermedad. No nos faltan datos para levantar gráficas y poder sentarnos a discutir, como lo hacemos habitualmente, con otros especialistas del tema VIH/sida, intercambiando números hermosos. Pero nosotros, los que vivimos con la enfermedad, trabajamos en grupos y redes, y defendemos el derecho a no perder nuestra identidad e individualidad en manos de las estadísticas. Sabemos que éstas pueden convenir en el marco de una propuesta para solicitar dinero a un financiador, pero también sabemos que están tan alejadas de la realidad, de nuestras realidades, como muchos de quienes las sostienen y promueven. A estas alturas de la historia del sida, nuestra sola existencia demuestra las limitaciones de las ciencias exactas cuando intentan hablar de la vida. A mí y a decenas de compañeros, los médicos mostraban en 1987 gráficas a cuatro colores, editadas algunas por el Centro de Control de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, donde podía yo observar la progresión de mi enfermedad. Con calculadora en mano, podía saber que en seis meses podía desarrollar sida, y en doce, morir por una serie de infecciones oportunistas. A diez años de estos obscenos cálculos matemáticos, parece ser que se equivocaron.

Con estimaciones estadísticas aún más irrealistas y peligrosas, los administradores de la salud ajena calculan (y se equivocan) acerca de cuántas personas viven en sus países con VIH/sida, justifican o no la compra de medicamentos, la provisión o no de métodos de seguimiento, los presupuestos, nuestras necesidades, su ineficacia, y nuestras muertes.

Siguiendo el modelo pseudo-neoliberal que como una epidemia ha contagiado a todos los sistemas de administración de la salud pública en Latinoamérica, todo se transforma en una relación costo-beneficio. Todo tiene un precio. Hay un precio para la cama del hospital, para cada pastilla y reactivo. No se han atrevido todavía a fijar un precio para la vida humana. Tampoco se animan a fijarle un precio a su incompetencia y a su desidia.

Es importante señalar que en Latinoamérica existe una minoría de personas que viven con VIH/sida, frente a una gran mayoría de gentes que sobreviven o mueren por VIH/sida. Vivir hoy con VIH sólo es posible con un diagnóstico adecuado y un seguimiento médico, con información fluida y asesoramiento, con el acceso a conteos de CD4 y a mediciones periódicas de las cargas virales, con tratamientos para las infecciones oportunistas, con derecho a la confidencialidad, al trabajo y a la no exposición a cualquier forma de discriminación. Esto es vivir con VIH. Las personas con VIH estamos expuestas cotidianamente a un sistemático genocidio debido a la irresponsabilidad y a la negligencia de los funcionarios de nuestros países, quienes escudados en la falta de presupuesto y en la falta de políticas, resultan más letales para nosotros que el propio virus de la inmunodeficiencia humana. ¿Cómo se reduce esto a gráficas? ¿Cómo se calcula? ¿Cómo se cobra?

A pesar de nuestra gran diversidad cultural, a los países latinoamericanos nos hermana el padecer formas similares de subdesarrollo y pobreza. Nuestra región padece problemas endémicos anteriores a la aparición del sida. Uno de ellos es el hambre. Un pueblo que padece hambre y violencia no es el más receptivo para estrategias e intervenciones de prevención primaria y secundaria en sida y enfermedades de transmisión sexual (ETS). Ningún tratamiento antirretroviral funciona o funcionará en estómagos vacíos.

Como científicos, activistas y comunidad movilizada, debemos asumir la responsabilidad de incluir todos los factores sociales, económicos y culturales en nuestro discurso. De otra manera corremos el riesgo de parcializar nuestro trabajo, poniendo en serio peligro el resultado de nuestras acciones. Quienes venimos de los contados países latinoamericanos en los que el acceso a tratamientos y cuidados a personas con VIH/sida se está transformando en una realidad concreta, sabemos que las posibilidades y oportunidades de vivir con VIH pasan a ser:

Una ecuación geográfica, porque se reducen a medida que el lugar de residencia de estas personas se aleja de las grandes capitales.

Una ecuación económica, porque se reducen a medida que el nivel socioeconómico de estas personas baja.

Una ecuación política, porque todo lo obtenido no ha sido producto de la generosidad o responsabilidad de nuestros estados, sino respuesta a las demandas y a la movilización de las personas que viven con VIH/sida y del resto del sector comunitario.

Falta mucho camino por recorrer, la mayoría de nuestros países hermanos no cuentan con los tratamientos, cuidados y derechos más elementales. Y en aquellos países donde algo se ha conseguido, no hay garantía alguna de continuidad, como tampoco de conseguirlos para el conjunto de la población que más los necesita.

Lo poco o mucho que se ha conseguido ha sido en respuesta a nuestro activismo y en ello radica la clave de nuestro futuro. Como lo ha dicho repetidamente un grupo de compañeras argentinas, las Madres de la Plaza de Mayo: ``La única lucha que se pierde es aquella que se abandona.''

Transcripción parcial de la ponencia presentada por Javier Hourcade de la Red Global de Personas viviendo con VIH/sida en la V Conferencia Panamericana de Sida. Lima, Perú, del 3 al 6 de diciembre.