LETRA S
Febrero 4 de 1999 
SIDA INFANTIL
La salud en juego, la salud por el juego
 
 
CARLOS AVILA

El juego es esencial en el desarrollo del niño o de la niña. Aunque para la mayoría de la gente pueda parecer sólo una agradable manera de perder el tiempo, para niños y niñas representa una de las formas más importantes de construir referentes culturales. El juego se presenta justo en el periodo en que la velocidad de aprendizaje del infante sobre sí mismo, sobre las formas de comunicación y sobre el mundo que lo rodea, ocurre con gran rapidez. Por ello, el juego se relaciona íntimamente con áreas del desarrollo físico, mental y social de una persona durante los primeros
años de su vida. El psicólogo Jean Piaget divide el juego infantil en tres periodos. En el primero, el juego motor-sensorial, que abarca de los primeros meses a los dos años de vida, el niño o la niña adquiere control sobre sus movimientos. El juego consiste en movimientos corporales variados y repetidos; le causa placer lograr ciertas habilidades motoras, así como experimentar con el tacto, la vista y los sonidos. En el segundo periodo, que va de los dos a los seis años, el niño es capaz de codificar sus experiencias en símbolos, puede recordar imágenes de eventos y su juego consiste en realizar actividades que representan otras cosas. El tercer periodo inicia en la edad escolar, donde los infantes ya son capaces de incorporar reglas en el juego y comienzan a entender los conceptos sociales de cooperación y competencia. Los juegos están estructurados por reglas objetivas de tal forma que niños y niñas pueden jugar en grupos e incluso compartir actividades en equipo. En este periodo, la naturaleza social del juego les permite aprender e incorporar actividades artísticas como el movimiento y los cambios de percepción que pueden lograrse con la pintura dactilar o el modelaje con plastilina o barro por la combinación de formas y colores. El lenguaje ofrece niveles de organización con los que se puede jugar como las coplas simples, la percusión y el canto. Esta combinación de elementos y su integración en juegos simples facilitan el desarrollo social y la maduración emocional de niños y niñas.

Clindi, espacio lúdico para niños y niñas

Basados en el conocimiento anterior podríamos proponer que el juego tiene un papel importante en el manejo integral de los niños y las niñas con sida. Con una edad promedio de seis años, esta población tiene hoy mayores posibilidades de llegar a la adolescencia gracias a los nuevos medicamentos contra el sida. Sin embargo, es poco lo que se sabe sobre la interacción de un niño o una niña con el hospital y su experiencia terapéutica. ¿Cuáles son las experiencias de estos pequeños en el hospital? ¿Cómo hacer de estas experiencias un hecho menos traumático? La férrea disciplina de los medicamentos, su horario estricto, su sabor, la náusea acumulada, el dolor, los largos tiempos en una sala de espera, a veces compartiendo la agonía paulatina de otro niño o niña. ¿Cómo manejar, por ejemplo, la angustia y la imperceptible depresión que lo(a) envuelve en un dejo de apatía que le quita el gusto por la vida? Hasta ahora una patología poco reconocida, la depresión infantil asociada al sida, puede ser un factor tan importante que incluso afecte su pronóstico y acelere su muerte. Las terapias psiquiátricas y ps  icológicas para adultos con sida son variadas e incluyen desde intervenciones farmacológicas, sesiones de terapia individual y grupal, grupos de ayuda mutua, hasta la psicoterapia del duelo, la tanatología y la meditación para asistir a enfermos terminales.

El mayor obstáculo para implementar terapias de apoyo emocional a niñas y niños con sida es la barrera de la comunicación verbal. Es por ello que la comunicación no verbal es muy importante a esa edad. El reconocimiento de que el juego ayuda a aprender y a desarrollar habilidades, comunicar sentimientos, fortalecer la creatividad, reforzar la autoestima, todo lo cual es importante en el diseño de intervenciones para mejorar la calidad de vida de los y las pequeños(as) con VIH/sida.

Para equilibrar sus experiencias negativas en el hospital, nuestra Clínica de Inmunodeficiencias --llamada cariñosamente Clindi--, creó espacios lúdicos, salas diseñadas para que la población infantil con sida acuda al hospital a jugar, aprender e incorporar actividades artísticas en sus juegos. Organizado por la maestra Paula Rodríguez y financiado por el Consejo Nacional para la Cultura y las Artes (Conaculta) y por el propio hospital, un grupo de artistas voluntarios trabajan como instructores de pintura y escultura, leen cuentos infantiles o preparan obras de teatro. Hasta ahora la aceptación de estos talleres por parte de los niños y las niñas ha sido muy buena y las dos sesiones semanales se caracterizan por una elevada asistencia. El programa es percibido tan exitoso en el hospital que hay planes para extender estos talleres lúdicos infantiles a otras enfermedades crónicas. Los talleres pueden realizarse en forma colectiva o de manera individual (cuando el niño o la niña tiene limitaciones para movilizarse) y se compone de varias actividades: (1) percusiones, canciones y coplas sencillas para cantar, (2) artes plásticas, (3) títeres, danza, teatro y maquillaje, (4) afectividad individual a través del "manejo del color y la forma" mediante pintura dactilar y (5) afectividad para padres y personal del hospital. Esta estructura permite asegurar tareas de apoyo emocional que no deberían olvidarse en la atención integral de los y las menores con sida. Estas actividades fueron, inicialmente, llamadas talleres de afectividad y terapias del abrazo. Esta propuesta consistía en combinar el juego y el contacto físico con los niños con la esperanza de reducir la tensión tanto del paciente como del trabajador de la salud que lo atiende, reducir las experiencias hospitalarias negativas, abrir mecanismos de comunicación no verbal y, en resumen, hacer más agradable cualquier contacto entre el paciente con las instalaciones y el personal del hospital.

Para quién se pregunte si se puede revertir el deterioro físico de estos niños, la respuesta es sí. Los resultados del tratamiento antirretroviral son impresionantes: los niños lucen en mejor estado general, ganan peso, su crecimiento mejora, su desarrolloComposición de Luis Reyes cognoscitivo se restablece, hay menos hospitalizaciones y la expectativa de años de sobrevida aumenta. Sin embargo, estas mejoras en la salud física no deben hacernos olvidar otras esferas de la salud infantil. El acceso de los y las pacientes infantiles al tratamiento antiretroviral a través del Fonsida nos permite mitigar la enfermedad en esta población, que podrá aprovecharse al máximo si no olvidamos brindarles soporte social y emocional. Suponemos que mediante el juego y la risa les brindamos apoyo emocional y su estado de salud mejora. Para los que somos muy ortodoxos en la práctica de la medicina esto es solamente especulativo. Es por ello que lo que inicialmente denominamos como terapia del abrazo, más que una terapia formal, es un estilo de trabajo, de ahí el cambio de concepto por el de talleres lúdicos. Si bien es cierto que en el Hospital Infantil de México intentamos practicar una medicina basada en la evidencia, es decir que toda intervención deberá tener una efectividad científicamente demostrada, también es cierto que en nuestra clínica nadie le niega el abrazo a un niño o a una niña.
Director de la Clínica de Inmunodeficiencias (Clindi) del Hospital Infantil de México "Federico Gómez". 


Niños y niñas con sida
 
Número
Porcentaje 
1,002 casos de menores de 15 años 
2.6% del total de casos acumulados 
480 aún viven 
48% del total de casos infantiles 
175 reciben medicamento del Fonsida
36.5% de los que aún viven
192 no cuentan con seguridad social
40% de los que aún viven
  Total de casos acumulados en México: 38,390

Albergues para infantes portadores del VIH

* Casa de La Sal: 514-0628
* Casa Alianza México: 5201-4217
* Abrázame, Ser Humano/Diarq: 588-7629
* Clindi Hospital Infantil de México: 228-9917 ext. 1140