LETRA S

Septiembre 2 de 1999

Entre la esperanza desmedida, la depresión aguda e incluso el suicidio, las reacciones ante una notificación de seropositividad al virus del sida, pueden ser tan variadas como los seres humanos que la reciben. Si bien era común, al principio de la epidemia, identificar el resultado con una condena a muerte inevitable e inmediata, en la actualidad, la experiencia de casi dos décadas, con el desarrollo de potentes terapias que detienen el progreso de la enfermedad, nos permite percibir de otra manera el significado de ser portador del virus o de estar indirectamente afectado.

En la ciudad de México existen lugares donde se realizan las pruebas de detección de anticuerpos al virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y se brinda información, asesoría y apoyo emocional a quienes lo padecen, a sus familiares y seres queridos. Organizaciones civiles y asistenciales, centros de salud, hospitales, clínicas y laboratorios privados realizan diariamente decenas de pruebas a diversos grupos de la población, sin seguir siempre los mismos lineamientos de apoyo psicológico y confidencialidad recomendados por las autoridades de Salud. Con el propósito de apoyar la labor del profesionista o persona capacitada en la entrega de resultados y en el acompañamiento psicológico posterior, Conasida elaboró la Guía para la Atención Psicológica de Personas que Viven con VIH/sida. "Hay muchas cosas que cualquier profesionista o trabajador de la salud puede hacer para reducir el impacto y no provocar mayor daño a la persona que sufre", se afirma en la introducción.

Una de las organizaciones civiles con mayor trayectoria y experiencia en la atención de personas que viven con VIH/sida es sin duda la Fundación Mexicana para la Lucha Contra el Sida. Ahí labora desde hace tres años el psicólogo Carlos Aceves, quien afirma: "El impacto ante una notificación de VIH ha ido cambiando con el tiempo, sobre todo en aquellas personas que han vivido el fenómeno de una manera cercana, pues están más informadas, más conscientes, conocen sus opciones y saben que no se trata de una sentencia de muerte en el corto plazo".

Otro de los especialistas con mayor experiencia en la atención psicológica de pacientes con VIH es el médico y psiquiatra Aarón Rangel, quien después de trabajar durante algunos años en Conasida ahora brinda sus servicios en la organización civil Salud y Justicia. Según el doctor Rangel, es preciso buscar el momento más oportuno para dar el resultado, ya que "de la manera de dar un resultado puede depender la evolución de la infección". Para ello, se debe tomar en cuenta la estructura psíquica del individuo, saber si se trata de una persona obsesiva o histérica o que tiende a somatizar.

El psicólogo Benjamín Pelayo señala, por su parte, que "en Conasida damos el resultado después que el paciente ha descargado todas sus fantasías, que pueden ser catastróficas o incluso llenas de esperanza".

En todos los modelos de atención psicológica sobre sida, se recomienda dar el apoyo desde el primer contacto con la persona que desea hacerse la prueba de detección. Se trata de que el paciente reflexione desde ese primer momento su mejor opción en caso de salir positivo. Si resulta negativo, se procura que la prueba se convierta en una experiencia educativa, que la persona se dé cuenta de los riesgos que ha corrido y actúe en consecuencia.

Respuestas a un diagnóstico

Un resultado positivo golpea la estructura psíquica del individuo, lo fragmenta. Se vive en un permanente cambio que provoca crisis. El diagnóstico, los resultados de laboratorio, las altas y bajas en las defensas del organismo y la cantidad de virus presente en la sangre, el inicio o cambio del tratamiento, los efectos secundarios, todo esto obliga a tomar decisiones rápidas, cambiar hábitos, acostumbrarse a una disminución de habilidades o capacidades. Se requiere trabajar mucho para no caer en la pérdida de la autoestima. Aquí, la labor del especialista es reducir lo más posible ese daño. Labor nada fácil, ya que debido al estigma y a la sentencia fatal que pesa sobre el sida, los casos de depresión son numerosos. De acuerdo con una muestra realizada por la Clínica San Rafael y el Centro de Investigación de la Universidad Intercontinental, 64.3 por ciento de los pacientes con sida, y 25.5 por ciento de las personas VIH positivas encuestadas, presentaban algún nivel de depresión (de incipiente a severo) (Salud Sexual. Vol. 1, Núm. 1, octubre-diciembre de 1998. AMSSAC).

La carga emocional llena de energía negativa, sin canales de expresión, tiene consecuencias físicas graves, comenta Carlos Aceves, pues las defensas naturales bajan ante los estados de depresión y angustia. Por desgracia son precisamente estos casos de pánico paralizador los últimos en buscar apoyo terapéutico o incluso tratamiento médico.

Para muchas personas, el psicólogo es un ser amenazante, por eso buscar apoyo en grupo, puede ser una primera opción adecuada. En muchos centros de salud y hospitales públicos, donde se atienden las personas con VIH/sida, se han formado grupos de pacientes, llamados de "autoapoyo", y constituyen uno de los fenómenos característicos de la epidemia de sida. Se reúnen de manera autogestiva para intercambiar tips sobre cuestiones prácticas y soporte emocional. Frecuentemente las personas pasan por el grupo de autoapoyo antes de llegar al de terapia, lo cual suele darles confianza, tranquilidad y sobre todo un alto grado de información. Además tienen la consecuencia positiva de saber que no se está solo, lo cual es muy importante ante una noticia difícil de aceptar.

Tomar de nuevo las riendas

La aparición reciente de las terapias antirretrovirales ha venido a modificar profundamente la percepción sobre la enfermedad en los últimos años. A partir del llamado "Síndrome de Lázaro", proceso en el cual por medio de las nuevas terapias, personas que se daban por desahuciadas recuperan la salud, se ha visto la conveniencia de crear grupos combinados de personas asintomáticas y sintomáticas, ya que observar la recuperación de personas que ya estaban en fase terminal puede ser muy motivador para quienes tienen fantasías catastróficas profundas, según explica el doctor Pelayo, quien comenta que otra parte del trabajo consiste en sensibilizar a la familia o la pareja acerca del propio estado serológico, motivo por el cual en Conasida existen grupos de madres de personas con VIH/sida, quienes pueden ser factor fundamental para que el paciente conserve su adherencia al tratamiento y su responsabilidad en la toma de medicamentos. Incluso algunas de ellas continúan en el grupo después del fallecimiento de sus hijos. Comenta una de ellas: "Mi hijo falleció hace tres años, pero sigo aquí porque quiero apoyar a otras compañeras porque a mí me apoyaron mucho".

Sin embargo, tanto Carlos Aceves como Aarón Rangel concuerdan en que la psicología aún tiene mucho por hacer para desarrollar modelos de intervención eficientes ante la crisis provocada por el VIH. Para el doctor Rangel lo más urgente es llamar la atención sobre este problema pues "no se está haciendo investigación psicológica en VIH, porque no hay interés por el tema y por lo tanto no se generan recursos". Hay que partir de que se trata de un problema colectivo de salud, añade. Particularmente entre la comunidad gay, hay toda una generación devastada por el sida. Se está ante una situación de catástrofe, viendo cómo se deshace su sistema de vida, viviendo una muerte adelantada. "¿Qué ocurre cuando se derrumbó todo, la fe, la confianza, la esperanza, la casa, el amor, la vida?", pregunta el doctor Aaron Rangel.

Ciertamente la respuesta no es sencilla y depende, en gran medida, de la fuerza de voluntad y el deseo de vida de cada quien. Pero también depende de la labor esforzada de estos profesionales de la reconstrucción anímica. Es verdad que las nuevas terapias contra el sida han restituido a mucha gente la integridad física y emocional perdida y con ello han restablecido la esperanza de vida. Pero también es verdad que la labor del terapeuta y del psicólogo es fundamental e insustituible para lograr revertir lo que se antoja imposible: convertir un estado de profunda angustia y depresión en una nueva oportunidad y cambio favorable de vida. Como lo apunta la guía de Conasida antes citada: "Estar infectado por el VIH/sida puede ser una gran oportunidad para vivir la vida de otra manera; de golpe uno se da cuenta que no ha vivido lo que quería ni como quería, de que faltan muchas cosas por hacer, de que se ha vivido en función de otros y es tiempo de tomar las riendas de la propia vida, asumiendo una voluntad de vivir y dar dirección consciente a los propios actos."