LETRA S

Agosto 5 de 1999

Tener o no acceso a los medicamentos antivirales es, para más de 13 mil personas con VIH en México, que no cuentan con Seguro Social o ISSSTE, la diferencia entre una condena a muerte y la esperanza de una vida prolongada gracias a la ciencia médica. Sin embargo, en el país de los rescates bancarios, al problema de salud pública que implica responder a la demanda de atención, exámenes y medicamentos de las personas con VIH, se le ha dado una respuesta privada, dejando a 48.5 por ciento de quienes han sido detectados con VIH "rascarse con sus propias uñas".

Dado que la gran mayoría de los mexicanos no derechohabientes, no cuenta con recursos para costear los milagrosos (pero carísimos) tratamientos que, desde 1995 han salvado o extendido la vida a cientos de miles de personas en el mundo, la novedad de los medicamentos se ha convertido para éstas en el kafkiano calvario de encontrar la manera de obtenerlos, muchas veces a costa de sus necesidades más elementales como la energía eléctrica, o incluso la comida.

En 1995 me dijeron en Conasida que de 15 días no iba a pasar, porque ya estaba muy mal y me negaron todo. Después un amigo me habló de una clínica, llamada Profin, donde venden el medicamento por pastilla, pero lo que cobran no lo podía pagar, entonces a veces lo tomaba y a veces no, y aunque mi mamá trata de darme lo necesario luego no nos alcanzaba para comer y eso me deprimía más y hasta quise suicidarme. Ya nomás estaba esperando el final porque, o pagábamos el medicamento o comíamos. (Paco, 25 años.)

En estas condiciones el indispensable apego a los tratamientos, para evitar que el virus avance en el organismo, o mute hacia una cepa más resistente, puede ser más una utopía que una elemental rutina. Muchos de los pacientes con VIH se ven obligados a interrumpir sus tratamientos debido al altísimo costo de los medicamentos o bien, a buscar desesperadas alternativas de sobrevivencia.

Me atendieron de la tuberculosis en el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER), donde me recetaron los antivirales; como no tengo Seguro Social, traté de conseguirlos en las farmacias, pero no estaba en condiciones de costearlos, entonces mi pareja, Joel, que también era seropositivo, empezó a buscar instituciones que nos los pudieran donar, pues yo estaba en cama por lo avanzado de la enfermedad. El murió en diciembre, pero entre 96 y 98 se encargó de que no nos faltaran los medicamentos. (Rafael, 30 años.)

El suicidio como opción ante la falta de información acerca del VIH/sida y de la existencia de medicamentos eficaces para controlarlo ha sido una de las consecuencias sufridas por quienes aún ven a la infección por VIH como una enfermedad necesariamente desastrosa y fatal.

Cuando mi pareja se supo seropositivo, se suicidó, lanzándose a las vías del metro, fue necesario un golpe de esa naturaleza para que yo muriera con él y volviera a nacer como una persona totalmente diferente, alejado de la vida frívola y me dedicara a luchar por la calidad de vida de las personas con VIH. (Hugo, 42 años.)

El testimonio de Hugo nos muestra otra de las alternativas que se adoptan ante la ausencia de acceso a los tratamientos.

Aunque cuando me hice la prueba, recibí un resultado negativo, por la forma de vida que llevaba, no puedo negarme a mí mismo que soy portador del VIH, incluso he tenido síntomas. Me estaba preparando para ir a morir a España, cuando me topé con unos amigos que me invitaron a formar con ellos una pequeña comunidad en la playa, cerca de Acapulco, donde por medio de psicoterapia gestalt y otros métodos alternativos, ayudamos a las personas que llegan con nosotros, a mejorar su calidad de vida, porque el virus es mucho más devastador para quienes carecen de apoyos afectivos en su existencia. Un caso particular fue el de un muchacho que nos llevaron en fase terminal. El, como muchos otros en Acapulco, por la cuestión de la prostitución, se sentía rechazado por su padre, que no lo reconocía como hijo suyo. Entonces, aparte del apoyo directo que le dimos, le hicimos ver al padre la responsabilidad que tenía sobre esta vida humana en particular. Afortunadamente él aceptó hacerse cargo del joven, lo cual significó el mejor apoyo emocional que se le podía dar. Ahora ya anda caminando y con frecuencia nos visita en Nuestra Casa, como le llamamos a nuestra comunidad.

La búsqueda de alternativas en otro tipo de terapias, como la mencionada por Hugo, quien también hace énfasis en los efectos colaterales negativos de los tratamientos antivirales. Para algunos pacientes puede funcionar en algunos casos, como el que nos narra, pero dista de ser la panacea y podría verse como una forma de resignación ante lo inaccesible de los tratamientos, cuya eficacia ha sido comprobada científicamente. Sin embargo, otras estrategias, como los bancos de medicamentos, que reciben donaciones de personas ya fallecidas o que han cambiado de esquema antiviral, pueden ser una solución para quienes logran acceder a ellos.

A veces me regalan algún medicamento que yo no tomo, pero lo puedo intercambiar por otro. Trato de comprarlos lo más barato posible. A veces en Conasida o en Cancerología ponen letreritos donde los anuncian. Además he ido conociendo a otros pacientes con los que formamos redes de solidaridad y nos ayudamos unos a otros. Así conocí a mi pareja. Yo empecé dándole terapia y ahora emocionalmente estamos muy bien los dos. Buscando un cuarto donde poder vivir juntos, porque no por el VIH vamos a dejar de vivir la vida como la tengamos que vivir. (Jaime, 27 años.)

Así sobreviven las personas con VIH que en nuestro país no cuentan con acceso a medicamentos ni con seguridad social. Mientras tanto un gobierno que gasta más de 84 mil millones de dólares en rescatar a un puñado de banqueros, se niega a aportar los 70 millones de dólares que, según Jorge Huerdo del grupo PositHIVos, costaría brindar terapias triples a las 13 mil personas que actualmente viven con VIH en México.