Mucha de la literatura revisada sobre el cuidado de personas con VIH/sida revela un consenso básico sobre las metas y principios básicos de la calidad de vida, pero no señala una clara definición de ese concepto ni tampoco presenta una clara demarcación entre calidad y cantidad de vida.
Algunos la describen como un conjunto de comportamientos y actitudes individuales que mantienen a la persona sana y libre de un deterioro físico ante una enfermedad crónica. Este modelo de atención médica delega en la persona afectada toda la responsabilidad sobre su salud. La persona enferma deberá cambiar su estilo de vida, dejar de fumar, beber alcohol o dejar de usar sustancias controladas, adherirse a su tratamiento de manera estricta, mantener una dieta nutritiva, reposar adecuadamente, meditar y desarrollar su vida espiritual, a fin de mejorar su calidad de vida, como si dependiera sólo del individuo y la salud fuera un evento voluntario.
Otros la definen de manera más limitada: como el mero acceso a un subconjunto de cuidados médicos que garanticen la salud del individuo. Es de consenso que el primer paso hacia una mejor calidad de vida se da al tener acceso a los servicios de salud, hecho que en nuestro país podría resumirse como el de hacer cumplir el derecho a la salud con independencia del régimen de adscripción. El acceso a los servicios médicos es sólo el inicio de una mejor calidad de vida. La sobrevivencia física y el alivio al dolor debe ir acompañado del bienestar psicológico y social para poder pasar al mejoramiento progresivo de la calidad de la vida en todas sus dimensiones.
En el marco de una persona con un padecimiento crónico, la meta de una mejor calidad de vida comienza con un diagnóstico oportuno y un tratamiento eficaz para su dolencia y va acompañado del apoyo físico, emocional, psicológico, social y sobre todo del poder recibir ayuda en momentos de desamparo.
Mejorar la calidad de vida social
Constantemente recibimos información sobre cómo debemos mantener un buen estado de salud, por ejemplo, algunos recomiendan el uso de la margarina para mantener bajos los niveles del colesterol, otros, aunque de manera contradictoria, recomiendan la mantequilla para los mismos fines. La decisión de cuál de las dos es más beneficiosa para la salud queda en manos del consumidor al que se le exige una actuación racional en beneficio de su salud de acuerdo con la información ofrecida. También se recomienda constantemente visitar al dentista para una higiene bucal por lo menos dos veces al año para mantener los dientes sanos. Nos olvidamos, sin embargo, que en grandes zonas de nuestro país no existe un dentista en muchos kilómetros a la redonda. No quiero con esto decir que la información científica disponible hoy en día no es útil para prevenir enfermedades, todo lo contrario, el conocimiento y la percepción de riesgo es el primer paso para la prevención. Pero reducir la calidad de vida de una persona a su propia actuación racional para maximizar sus beneficios en un marco de información óptima y de preferencias estables, es ignorar el proceso social real que circunscribe a los individuos. No creo que alguien pueda negar que un buen dormir y una buena alimentación beneficia a la salud, el problema es lo difícil que es alcanzar un buen descanso y una buena alimentación cuando se carecen de los medios y recursos mínimos para vivir.
La calidad de vida de una persona con VIH/sida o cualquier otra enfermedad crónica pasa por el mejoramiento de su calidad de vida social. Esto, como lo señala un informe de las Naciones Unidas, tiene un valor intrínseco en tanto es el proceso por el cual las personas toman conciencia de sí mismas, determinan el orden en que desean convivir y buscan una autorrealización individual. Al hablar de calidad de vida en nuestro país tenemos que hablar de satisfacer las necesidades básicas de los ciudadanos (ciudadanos en el sentido más amplio de la palabra --residentes).
La desigualdad económica, la falta de solidaridad, la discriminación, la violación constante de los derechos inalienables del ser humano, nos obligan a mirar hacia la sociedad para poder definir lo que es calidad de vida en lo individual. Ya hemos señalado que la calidad de vida no es solamente la sobrevivencia física y el alivio al dolor, ésta descansa sobre el ejercicio real de una mayor autonomía individual la cual a su vez descansará sobre una vida social activa. En la medida que el individuo tenga resueltas sus necesidades básicas podrá tener tiempo para decidir qué hace y qué no hace con respecto a su salud.
Director del Centro Universitario de Investigación sobre Sida. Universidad Autónoma de Puebla.