La tarea de elaborar leyes al respecto corresponde a la sociedad entera
Legislación sobre genoma humano en México
Mirna Servín
Noticias van y noticias vienen. La ola de información sobre el desciframiento del genoma humano y las posibilidades de su uso en la ciencia y particularmente en la medicina, parece sobrepasar las expectativas de entendimiento común. Sin embargo, aunque aún es extenso el camino por recorrer para la aplicación de todas las posibilidades del mapa genético del humano, parte de este conocimiento incide ya en la medicina genómica, incluso en México.
Pero el panorama no es el mismo en cuanto a regulaciones y leyes sobre el manejo de la información genética. Mientras que en países de América Latina como Brasil, Perú, Colombia, Venezuela y Argentina se contempla ya la regulación de este tipo de información, derechos y garantías de indispensable consideración, en México "hay un gran vacío y un riesgo potencial sobre los malos manejos de la información genética de los individuos, que un país que se dice en un estado de derecho no se puede dar el lujo de tener", advierte la doctora Marcia Muñoz de Alba, investigadora y coordinadora del núcleo de estudios interdisciplinarios en salud y derecho del Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM.
En México, los derechos humanos están protegidos por la Constitución. Sin embargo, sostiene Muñoz de Alba, el derecho a la privacidad está contemplado en el artículo octavo, el cual es "poco viable y sin actualidad", ya que éste sólo se refiere a la protección de la comunicación de correspondencia privada, es decir, a las cartas. "Esto es lo único que se menciona en cuanto a regulación de información individual en nuestra norma superior que es la Constitución".
La investigadora, quien ha estudiado en forma particular este tema, llamado derecho genómico, apunta que la regulación en este sentido es muy pobre, no es coherente y desde luego que no contempla la información genética.
México no tiene ninguna perspectiva respecto a regulaciones de información individual y agrega que cuando hablamos de información a la salud, lo único que se dice es que los expedientes médicos son de carácter privado, por tanto, el individuo no tiene derecho a conocer esta información. "En este sentido, el paciente está en un estado de indefensión porque no tiene ningún recurso para conocer los expedientes de salud que hay sobre su persona".
La importancia de regular el manejo de la información privada, explica Marcia Muñoz, es cuidar que ésta no pueda generar discriminación, por ejemplo, en al ámbito civil, laboral, judicial y mercantil. "México no tiene una buena forma de proteger la forma privado del individuo y no hay nada más privado que el código de la vida de una persona que es la información genética".
La propuesta básica, de acuerdo con la investigadora, es hacer una reforma de los diferentes ordenamientos que se ven involucrados en el manejo de la información genética. "La primera y la básica sería la norma constitucional, que en términos generales diría que tiene que respetar la información de naturaleza privada del individuo, que es todo aquello de lo que depende su vida familiar, en lo que está incluida la salud".
Las voces de la ley
Entrevistados por separado, la diputada Silvia Alvarez, presidenta de la Comisión de Ciencia y Tecnología, y el diputado Francisco Patiño, miembro de la misma, coinciden en que uno de los planteamientos de la comisión respecto al tema es convocar a consultas y foros nacionales, "pues es un tema de vital importancia que tiene que ver con un cambio radical de la vida del ser humano", señaló el último, quien admite que no hay nada en la legislación mexicana en materia del genoma humano y agregó que su posición es pronunciarse por una ley general que contemplara estos puntos, para regular hasta donde sería permitido la manipulación y el manejo de la información".
En la cámara de diputados tenemos que ponernos en la misma frecuencia de lo que está pasando en Inglaterra, EU y otros países en materia legislativa y que a la vez, les permita competir a los científicos al tú por tú en el tema del genoma humano o la clonación, advierte Patiño, quien tiene una maestría en ciencias por en la Universidad Michoacana de San Nicolás de Hidalgo, un doctorado en ciencias químicas y es miembro del Sistema Nacional de Investigadores.
Sin embargo, a pesar de que Silvia Alvarez, representante del PAN, ratifica la importancia que tiene la investigación básica y del desarrollo tecnológico y expresa que el desciframiento del genoma humano es un paso trascendental, considera que "no somos un país que tenga un desarrollo científico de primer mundo" y que aunque estas legislaciones existen en países desarrollados "el nuestro no tiene ni las herramientas, ni la patente del conocimiento en este tema".
Respecto a cuáles son las propuestas sobre este tema por parte de la comisión que Silvia Alvarez preside, responde que "no hay propuestas concretas en este momento".
Sobre el atraso en la discusión y regulación de este tema, Francisco Patiño, representante del PRD, enfatiza que la ciencia y la tecnología en nuestro país nunca han sido consideradas importantes. "Ha sido el patito feo de todas las actividades de la vida económica del país. Es una área que no ha tenido mucho peso, porque los gobiernos mexicanos nunca han apostado a tener un país totalmente independiente desde el punto de vista científico y tecnológico. Por esa razón hay un vacío enorme".
Alvarez consideró que se está en tiempo para hacer una legislación que no sólo atienda el momento actual, sino que incluya la visión de los científicos para contemplar dónde se podría aplicar este conocimiento en forma de bienestar para el hombre, pero también cuáles son los riesgos.
Para Patiño, los diputados federales tendrán que pronunciarse para que la privacidad del ser humano se respete. "Nos tenemos que pronunciar en contra de que la información genética se use con fines ajenos a los estipulados por la investigación. Tendríamos que poner candados para que la privacidad en materia de genoma humano se respete en forma total".
Asimismo, el diputado perredista se manifestó a favor de aprovechar el pronunciamiento del presidente Vicente Fox para revisar la Constitución y retomar su posición de cuando era candidato respecto a elevar a nivel de secretaría de Estado los manejos de la ciencia y la tecnología"
Para Silvia Alvarez, la Constitución tiene que ser revisada y adecuada a los nuevos tiempos y, al mismo tiempo, conservar su riqueza, "éste es un buen momento, ya que coincide con la próxima reforma del Estado, la que tal vez derive en reformas constitucionales al respecto."
Sin embargo, la investigadora de la UNAM, Marcia Muñoz, señala que una de las razones por las que no se ha regulado el tema es principalmente porque no se conoce y se piensa que es algo muy remoto en México "como si no estuviera sucediendo, explica, pero sí hay investigación en materia genética y prácticas sin normas constitucionales que las avalen".
Finalmente, Marcia Muñoz advierte que ya que la salud tiene que ver la identidad del individuo, en su debate tendría que participar toda la sociedad, "las decisiones que se tomen ahí atañen a todas las generaciones por venir. Por eso es importante que la gente se involucre en saber qué es el genoma humano, qué consecuencias tiene su manejo y por ello es importante preservar la privacidad".
