Mal degenerativo; provoca pérdida de visión, daña corazón, pulmones y huesos

Golpea a chiapanecos síndrome de Marfán

La padecen 4 miembros de la familia Díaz Cigarroa; no pueden curarse por falta de dinero

ANGELES MARISCAL CORRESPONSAL

San Cristobal de Las Casas, Chis., 6 de enero. Angel de Jesús tiene seis años de edad. La mitad de su vida ha utilizado unos gruesos lentes que de poco le sirven porque sus globos oculares se han tornado blanquecinos y la pupila se va colocando en la parte interior del cráneo.

Sus hermanas Cristina y Yesenia, de 10 y 14 años, respectivamente, también van perdiendo la vista, las relaciones sociales, y la autoestima.

Los tres, además de su madre Evangelina Cigarroa, padecen el síndrome de Marfán, una enfermedad ocular congé-nita del tejido conectivo que, además de la vista, puede afectar el corazón, los vasos sanguíneos, pulmones, huesos y ligamentos.

La operación que podría salvarlos cuesta menos de la mitad de lo que cada uno de los diputados locales recibió de aguinaldo este diciembre; sin embargo, las autoridades estatales de salud se han negado a la intervención y únicamente, luego de cinco años de gestión, les proporcionaron boletos de avión para trasladarse a la ciudad de México.

Ante la imposibilidad de ver, jugar y convivir con los niños de sus edades, Angel se refugia en su sueño, Cristina y Yesenia permanecen sentadas alrededor de un anafre colocado en el piso de su vivienda, una construcción de madera ubicada en uno de los barrios marginales de San Cristóbal de las Casas.

Angel Díaz Cruz ­quien tiene una carpintería de donde mantiene a la familia­ explica el padecimiento de su esposa y sus hijos: "Hace como 13 años todavía miraba, pero empezó a perder la vista conforme pasó el tiempo.

"Luego, hace cinco, siguió Yesenia, empezó con problemas de la vista; de la escuela nos dieron un pase para ir a las oficinas del Instituto de Desarrollo Humano (IDH)", institución de beneficencia del gobierno estatal. "De ahí nos mandaron al hospital, sólo nos dieron para comprar unos lentes que no sirvieron. Al poco tiempo el mismo problema los tuvieron Cristina y Angel.

En el IDH les dijimos que nuestros hijos no miraban bien, que se atrasan en sus tareas, que están a punto de perder el ciclo escolar, pero para la niña sólo nos dieron un armazón, y para el niño nada", comentó.

Hace algunos meses la trabajadora social de la escuela Diego de Mazariegos, donde estudian dos de sus hijos, arribó a la casa donde vive. "Nos pregunto qué íbamos hacer porque los niños ya no veían. Fuimos a la clínica de Los Pinos, al Hospital Regional, al IDH de San Cristóbal. Una doctora del hospital nos dijo que requería operación de retina", pero que la deberíamos costear nosotros.

Enfermedad hereditaria

La señora Evangelina refirió que esta es una enfermedad hereditaria, que su madre perdió la vista a los ocho años de edad, y actualmente padecen el síndrome su hermana María del Rosario y el hijo de ésta.

En octubre de 2006, el doctor Gabriel Armando Torres, quien los atendió en San Cristóbal, envió un oficio al IDH en el que se daba a conocer el diagnóstico de la enfermedad: luxación de cristalinos (secundaria al síndrome de Marfán), para que la citada dependencia hiciera los trámites y buscara los medios y recursos para operar a las cuatro personas, a un costo de 25 mil pesos cada una.

Sin embargo, agregó, el IDH los envió al hospital regional, donde les ofrecieron operarlos en una campaña; les hicieron otros estudios clínicos pero los médicos extranjeros que llevaban a cabo esas jornadas gratuitas de salud, les dijeron que no traían el equipo necesario para la intervención quirúrgica.

"Sólo nos tienen dando vueltas; inclusive el médico Gabriel reclamó al IDH de por qué nos estaban haciendo esto. En respuesta nos llamaron la atención por andarnos quejando", narró el padre de familia.

Ante las denuncias, el gobierno estatal dio a conocer que "personal de salud de la jurisdicción sanitaria número dos atendió, en forma inmediata, a tres integrantes de una familia que padece el síndrome de Marfán, el cual ha provocado severas afectaciones en la visión y funcionamiento de otros órganos del cuerpo".

Angel Díaz explicó que las autoridades de Salud únicamente fueron a notificarle "que nos llamarían en cuanto pudieran, pero ni una tarjeta de identificación, ni un nombre a quien acudir, ni una cita, ni un teléfono, nada dejaron".

A los pocos días, por conducto del Instituto de Beneficencia Publica del estado les entregaron boletos de avión para ir al Hospital de la Luz en México, sin embargo su situación aún es incierta porque el costo de la operación y la manutención en esa ciudad no están garantizados.