Uno de cada 5 mil hombres padecen hemofilia, desorden genético que impide la coagulación de la sangre, informó la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, al anunciar las actividades de una caravana nacional para dar a conocer la enfermedad.

Antonieta Vélez, asesora de la organización civil, comentó que por falta de información el padecimiento no se diagnostica de manera oportuna, lo que pone en riesgo la calidad de vida de los pacientes. Dijo que hasta 70 por ciento de los casos son de origen hereditario y la persona afectada vive con esto durante toda su vida.

La hemofilia es una alteración en el mecanismo de coagulación de la sangre, en particular la deficiencia del llamado factor ocho, el cual es una de las 13 proteínas que intervienen en la coagulación.

En los casos más graves, el problema se manifiesta desde el nacimiento. Son los bebés que lloran cuando se les mueve para cambiarles el pañal o vestirlos, o presentan moretones en la piel. Lo que ocurre, explicó la especialista, es que se presentan hemorragias internas, en la zona de las articulaciones específicamente, que producen dolor.

Los sangrados que no se controlan pueden causar secuelas a largo plazo e, incluso, llevar a la persona a la discapacidad o a la muerte. Una persona con hemofilia puede sangrar entre 35 y 50 veces por año. De ahí la importancia de obtener un diagnóstico oportuno, indicó Vélez.

Respecto de los tratamientos, comentó que cuando se presentan las hemorragias se debe administrar el factor ocho faltante en el organismo tantas veces como sea necesario.

La directiva de la Federación de Hemofilia participó ayer en una conferencia de prensa con el laboratorio CSL Behring México, para informar del inicio de la caravana nacional de información sobre la enfermedad.

La caravana Alcanzando metas por la hemofilia recorrerá las principales ciudades del país, donde se realizarán diversas actividades con médicos, ciudadanos y asociaciones civiles. Se trata de crear conciencia en la sociedad respecto a que los pacientes con hemofilia pueden llevar una vida normal, productiva y sin discapacidad, siempre y cuando cada sangrado que se les presente sea atendido oportunamente.

Vélez comentó que quienes tienen más problemas para obtener los tratamientos son los individuos que carecen de acceso a la seguridad social, por el alto costo de las medicinas.

Por ello, la federación propuso la inclusión del padecimiento entre los que ocasionan gastos catastróficos.