Antonio tiene 23 años. A los ocho meses de edad le diagnosticaron hemofilia –deficiencia en la coagulación– y a causa de las hemorragias y la falta de tratamientos médicos adecuados, a los seis años perdió la movilidad de las piernas. Desde entonces, vive en una silla de ruedas, lo cual no le ha impedido estudiar, trabajar y participar en los trabajos del 19 Congreso Nacional de Hemofilia.

En México existen 4 mil 841 personas con esta enfermedad; sin embargo, hay un subregistro, por lo que se calcula que la cifra supera 6 mil casos, admitió Romeo Rodríguez Suárez, titular de la Comisión Coordinadora de los Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad.

El funcionario reconoció que el padecimiento se puede curar cuando los afectados tienen acceso a medicinas que previenen las hemorragias y los daños en articulaciones y, eventualmente, la discapacidad física. Pero en México esto es una realidad sólo para quienes tienen acceso a las instituciones de seguridad social.

En cuanto al Seguro Popular, la atención médica está restringida a niños nacidos en este sexenio e inscritos en el Seguro Médico para una Nueva Generación (SMNG). Este esquema cubre todos los problemas de salud de esos infantes, aunque en el caso de la hemofilia se hizo efectiva la atención a partir de 2008.

Más recientemente, en enero de 2011, el gobierno federal anunció la ampliación de la cobertura a los niños menores de 10 años de edad. Sin embargo, Ricardo Carlos Gaytán Fitch, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, explicó que el trayecto ha sido difícil por el proceso de acreditación que los hospitales deben aprobar antes de poder prestar los servicios médicos.

Señaló que los nosocomios deben contar con un laboratorio de coagulación y, al menos, un médico hematólogo. A la fecha, tres hospitales han obtenido la acreditación del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular.

El activista, quien también vive con hemofilia, comentó que serán 15 o 16 las unidades médicas en la República donde podrán atenderse pacientes menores de 10 años de edad, los mismos a los que acuden los beneficiarios del SMNG en la actualidad. Advirtió que debería haber, cuando menos, un hospital en cada entidad para garantizar que los enfermos reciban atención clínica.

Con relación a los niños menores de 10 años, comentó que la federación esta en contacto con 200 pacientes, a cuyos padres se les recomienda que se afilien al Seguro Popular y demanden el servicio que, en teoría, ya debería estar disponible en todo el país.