En vísperas de que se conmemore el Día Mundial de la Hemofilia, el próximo 17 de abril, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana subrayó la necesidad de impulsar el registro de pacientes con esta enfermedad, a fin de garantizarles el acceso a tratamiento oportuno, y con ello una mejor calidad de vida, e incluso evitar muertes prematuras.

En entrevista, Ricardo Gaitán Fitch, presidente de dicha agrupación, indicó que desde hace 10 años promueven el registro de pacientes y que este año la labor la intensificarán en seis entidades del país: estado de México, Baja California, Yucatán, Oaxaca, San Luis Potosí y Durango.

En conferencia de prensa, expertos en el tema indicaron que el acceso al tratamiento es el principal desafío que enfrentan la mayoría de los hombres que padecen hemofilia, y en México únicamente 10 por ciento de los pacientes con este trastorno de la coagulación reciben una terapia adecuada y oportuna. La hemofilia es una enfermedad hereditaria en la que debido a una mutación genética los pacientes carecen de las proteínas requeridas para la adecuada coagulación sanguínea; en la hemofilia A hay ausencia del factor octavo y en la B del factor noveno. La experimentan los hombres y la incidencia de la hemofilia A es de “uno de cada 10 mil varones y de la B uno de cada 30 mil a 50 mil varones, indicó Gaitán Fitch, quien apuntó que dadas esas prevalencias se estima que en México hay aproximadamente 7 mil 500 casos entre ambos tipos.

La hematóloga pediatra Cynthia Zamora señaló que la hemofilia impide que la sangre coagule adecuadamente, ocasionando hemorragias internas, las cuales pueden dañar articulaciones, músculos y órganos, generando discapacidad motora permanente e incluso riesgo de muerte, por ejemplo por derrames cerebrales. Destacó que actualmente diversos estudios han demostrado los beneficios de administrar el tratamiento de manera profiláctica, es decir, antes de que se presenten hemorragias.

Afirmó que “está demostrado que los pacientes pueden llevar una vida normal con buena calidad, siempre y cuando el diagnóstico y el tratamiento sean oportunos y adecuados, idealmente brindándoles profilaxis como opción terapéutica, ya que está demostrado que es muy eficaz para evitar o detener la progresión del daño articular propio de la enfermedad.

La Federación de Hemofilia de la República Mexicana, a fin de garantizar el acceso al tratamiento, impulsa la consolidación del registro nacional de deficiencias de la coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios, así como la realización del programa 1, 2, 3 por Ti, que tienen como objetivo localizar a 700 nuevas personas en condición de hemofilia durante 2013 en los citados seis estados.

Gaitán Fitch destacó que es fundamental la actualización constante de datos y añadió que actualmente la federación ha logrado registrar a 4 mil 688 niños y adultos mexicanos con hemofilia.