Es una de las enfermedades neurodegenerativas más costosas y menos conocidas por la sociedad. Quizá por esa razón, los pacientes de la enfermedad de Parkinson (EP) y sus familiares son víctimas de médicos, terapeutas y sicólogos, quienes en no pocos de los casos ven en esta dolencia una mera danza de los billetes.

Los gastos que los enfermos deben cubrir por una atención médica decorosa e integral, afirman integrantes de la Asociación Mexicana de Parkinson (Ampac), oscilan entre 84 mil y 100 mil pesos anuales, sólo en pago de medicinas y dos consultas mensuales, pues la EP requiere, al menos, de 14 especialistas, asegura Guadalupe Torres Ortiz, vicepresidenta del organismo.

Testimonios de afectados revelan que, en promedio, la atención de un neurólogo fuera del sistema público de salud puede alcanzar mil pesos por consulta, mientras una terapia física, del lenguaje o de valoración cognitiva y de memoria tiene un costo inicial de 800 pesos por hora.

Si a esto se suma la atención de una cuidadora o enfermera, con una tarifa de hasta 2 mil pesos al día, la erogación de recursos se eleva.

Hace 13 años Yolanda fue diagnosticada con la enfermedad de Parkinson. Es madre de dos hijos. Y se lamenta: “si tienes para pagar al neurólogo en su consulta privada te atiende varias horas. En el servicio público, ese mismo médico te da sólo cinco minutos de su valioso tiempo y hay que esperar hasta 10 horas en la fila.

Llegas a las cinco de la mañana y te atiende a las tres de la tarde. Es un suplicio, no te puedes despegar ni un momento, porque si te llaman y no estás, perdiste el lugar.

La diferencia, asegura, es que en el primer caso se paga por una consulta que incluye todas las comodidades de un hospital privado. No tienes que esperar horas y ahí sí tiene tiempo el doctor hasta para darse el lujo de hablar contigo del clima. En el sistema público son 75 pesos por cita, pero ni siquiera te miran o te tocan.

Luego de recibir la noticia de su enfermedad en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN) de la Secretaría de Salud, simplemente me desplomé. Eso me llevó a consultar, con mis recursos, a varios sicólogos, pero me decepcioné. Uno está ahí contando su historia y en no pocos casos me topé con que estaban hablando por teléfono o entretenidos en otra cosa.

El abandono en que se encuentran los pacientes y sus familiares, alerta Salvador Lares Treviño, presidente de la Ampac, a quien le detectaron la EP a los 49 años, es evidente. No nos escuchan. Fuera de los servicios públicos de salud, señala, no hay nada para el paciente con Parkinson. No tenemos terapias físicas o sicológicas. En el INNN te ofrecen grupos de apoyo, pero son una vez al mes y esta enfermedad te cambia la vida.

Atención vertical y fragmentada

En México, afirma, ni siquiera sabemos con precisión cuántas personas tienen esta afección. La última cifra es de 1997: 500 mil pacientes, pero se estima que 30 por ciento no han sido diagnosticados, es decir, podríamos ser 650 mil enfermos para los que no hay apoyos médicos, más allá de la atención neurológica”.

A estas condiciones se suma la vulnerabilidad socioeconómica, pues quienes padecen la EP y son de escasos recursos padecen más la enfermedad, porque si no cuentan con un servicio médico recurren al Seguro Popular. Ahí te dan el servicio de neurología, pero en el cuadro básico de medicamentos no se incluye ninguno para tratar el Parkinson, afirma Torres Ortiz.

Así, muchos se ven obligados a adquirir por su cuenta el coctel de fármacos que puede elevarse de 3 mil 500 a 5 mil pesos mensuales.

Pese a ser considerado un padecimiento crónico, degenerativo, incapacitante e incurable, acceder a una atención médica integral y a una detección oportuna en México aún es muy difícil, reconoce Mariana Espínola Nadurille, neurosiquiatra del INNN.

Con un sistema de salud vertical, aislado y fragmentado, los servicios de tercer nivel donde se detecta y atiende la EP se concentran en las grandes ciudades, mientras los centros de primer nivel, más cercanos a las comunidades, están más débiles. Le pedimos al médico familiar que sepa todo, y no lo reforzamos.

La detección temprana de esta enfermedad, insiste, es difícil, porque se confunde con otras cosas, y depende mucho del nivel socioeconómico del paciente.

El único programa específico de la EP, elaborado por especialistas del sector salud y coordinado por el Consejo Nacional contra las Adicciones, data del sexenio foxista.

En el documento se reconoce que la EP es una de las primeras causas de atención en consulta externa en hospitales de tercer nivel con elevado número de citas médicas anuales, al ser un padecimiento crónico.

Su prevalencia no es clara, se infiere que existen al menos 500 mil pacientes, pero evidentemente existe un subregistro, ya que los enfermos de áreas rurales tienen poco acceso directo a centros de atención hospitalaria.

Al respecto, Espínola Nadurille señala que la población rural es la más vulnerable ante la enfermedad, pues es frecuente que el paciente ni siquiera pueda ser diagnosticado al no tener acceso a instalaciones de salud de tercer nivel.

Reconoce que en México no existe una red de instituciones públicas de salud que atienda de forma integral al paciente con la EP. Por falta de presupuesto o atención no hay servicios intermedios. Hay poca atención a todo lo sicológico y sicosocial.

La enfermedad sólo se trata desde el punto de vista médico, comenta Espínola Nadurille.

Lo siquiátrico nos rebasa. No tenemos la posibilidad de tratar esa parte porque no hay suficientes servicios intermedios tanto por la estructura del sistema de salud como por la falta de recursos, concluye.