Siete millones de mexicanos padecen enfermedades raras, como el mal de Chagas –no existe medicamento mexicano para su tratamiento–, tumores de estroma gastrointestinal, síndrome adrogenital, hemofilia A y B, y síndromes degenerativos como Pompe, Brugada y Timothy.

David Peña Castillo, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, advirtió que del total de mexicanos afectados por esas afecciones, medio millón necesita atención inmediata y, paradójicamente, no se trata ni a 10 mil personas.

Por su parte, el diputado Antonio Sansores Sastré, secretario de la Comisión de Salud, advirtió que a la fecha el gobierno federal se ha desentendido de incrementar el presupuesto para la atención de las enfermedades raras.

Peña Castillo expuso que el principal problema que enfrenta la población afectada es la falta de acceso a los tratamientos requeridos, y cuando lo tienen las terapias se retrasan hasta un año. En su exposición, durante el foro Rostros de las enfermedades raras, efectuado en la Cámara de Diputados, el especialista señaló que México ocupa el sexto lugar en Latinoamérica en atención de enfermos con enfermedades raras y, además, siete de cada 10 pacientes dependen sólo de la mamá, porque el papá se fue.

Por lo anterior, diputados de la Comisión de Salud se pronunciaron por trabajar en mayor asignación de recursos que ayude a la prevención, diagnóstico y seguimiento de estos padecimientos, así como en la elaboración de políticas públicas que garanticen su atención pertinente y la calidad de vida de los pacientes.

El vicepresidente de la mesa directiva de la Cámara de Diputados, Marcelo de Jesús Torres Cofiño (PAN), reconoció el déficit de atención a los enfermos y el día de hoy no existen colores ni partidos, somos 500 diputados preocupados por esta situación.

Para Sansores Sastré (PRD), secretario de la Comisión de Salud, aseguró que las grandes empresas trasnacionales y los laboratorios mexicanos no producen de forma recurrente los medicamentos para tratar esos padecimientos, por su baja rentabilidad.

Mexicanas y mexicanos tienen un problema de salud que puede ser prevenible, corregible y tratable; es una obligación de los diputados de esta 62 Legislatura etiquetar los recursos suficientes para atender a más de 6 millones de personas que sufren este problema.

En el caso de la enfermedad de Chagas, más de 2 millones de mexicanos la padecen, sin que laboratorio alguno produzca el medicamento para su debido tratamiento.

La genetista Esther Lieberman Hernández llamó a realizar en niños recién nacidos la prueba del tamiz neonatal ampliado, para detectar parte de las enfermedades. Expuso una cifra estremecedora porque el genetista clínico es el especialista más sensibilizado en el tema. Sólo se cuentan 180 en México y hay registro de casi 7 millones de personas con enfermedades raras.