La segunda sala de la Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN) aplazó su decisión sobre la obligación de las instituciones del sector salud de suministrar medicamentos para las llamadas enfermedades raras.

En tanto, José Raúl Díaz Valles, representante legal de 14 personas que solicitaron amparo contra la decisión del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) de negarse a proporcionarles el medicamento Soliris Eculizumab para atender la enfermedad denominada hemoglobina paroxística nocturna (HPN), con el argumento de que su costo es excesivo y rebasa la capacidad económica del sector salud, dijo que en lo que va del año, tres de los quejosos fallecieron por complicaciones de su enfermedad.

En la sesión, a la que no asistió el ministro Sergio Valls Hernández, los ministros dejaron en lista el proyecto de dictamen elaborado por Luis María Aguilar, el cual plantea que la prescripción y suministro de los llamados “medicamentos huérfanos” a los pacientes que sufran enfermedades raras, que llegan a costar miles e incluso millones de pesos, corresponde a la Comisión Interinstitucional del Cuadro Básico y Catálogo de Insumos del Sector Salud.

Lo que quieren es vivir

Entrevistado en el contexto de la sesión, Díaz Valles cuestionó que el proyecto de dictamen se enfoque en el derecho constitucional a la salud, cuando la demanda es muy clara en reclamar su derecho a la vida. ¡Lo que quieren es vivir!, subrayó.

Dijo que en caso de que el documento se apruebe en los términos en que ayer lo dio a conocer La Jornada, se estaría condenando a la muerte a los enfermos de HPN, porque quedaría en manos de la comisión interinstitucional la decisión de suministrar los medicamentos, cuando debería tomarse en cuenta también la determinación de la Comisión Federal contra Riesgos Sanitarios, la cual ya avaló la calidad del Soliris Eculizumab para que sea proporcionado.

Temen que autoridades avalen el argumento del IMSS de que no puede suministrar dicho medicamento porque se destinaría demasiado dinero en unos cuantos pacientes, en perjuicio de miles. Díaz Valles destacó en cambio la actitud asumida por el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, el cual trata a los enfermos de HPN con el medicamento referido, anteponiendo el derecho a la vida de los pacientes por encima de cuestiones económicas. No hay fecha para que el asunto, que servirá como base para resolver otros temas similares, sea listado nuevamente.