En el país hay actualmente 90 personas que padecen una enfermedad huérfana denominada hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), la cual, por ser poco frecuente y por el alto costo de su tratamiento (más de siete millones 600 mil pesos anuales), ha generado una serie de decisiones contradictorias en el sector salud.

Mientras 18 derechohabientes del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) –de un total de 47 que son atendidos ahí– tuvieron que recurrir a la justicia federal para que no les sea retirado el suministro del fármaco, los enfermos atendidos en el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (Issste) lo reciben regularmente y sin contratiempos.

Por otra parte, la primera sala de la Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN) determinó que el IMSS solicite a la Comisión Interinstitucional del Cuadro Básico y Catálogo de Insumos del Sector Salud que determine si incluye en el cuadro básico institucional el medicamente soliris/ecolizumab (el único que mantiene estables a los afectados por la HPN), para que una vez aprobado pueda ser suministrado a su derechohabiencia.

Sin embargo, el máximo tribunal no tomó en cuenta que el 7 de septiembre de 2012 la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) de la Secretaría de Salud emitió el oficio CFS/1/OR/290/2012, en el que señala que el fármaco soliris/ecolizumab (que debe ser administrado en tres dosis cada 14 días, con un costo de 98 mil pesos cada una) era reconocido como medicamento huérfano para la prevención, diagnóstico o tratamiento de la HPN.

La decisión de la Corte, sostuvo Raúl Díaz Valles, abogado defensor de Julieta Miriam Figueroa Nabty –a quien la SCJN concedió amparo exclusivo para que sus médicos determinen si es conveniente o no que le suministren el medicamento soliris/ecolizumab y para que el IMSS solicite a las autoridades de salud la conveniencia de incluir el citado fármaco en el cuadro básico institucional–, constituye una regresión con respecto de las decisiones adoptadas por diversos juzgados y tribunales federales.

Explicó en entrevista que hay sentencias definitivas de tribunales que obligaron al IMSS a proporcionar el medicamento citado, a pesar de que el instituto ha insistido en que éste puede provocar efectos colaterales a la quejosa, que su efectividad no está demostrada y que el IMSS –como argumentó ante la SCJN– tiene diversas limitantes derivadas de su situación presupuestal y de la cantidad de asegurados que debe atender.

Díaz Valles agregó que es una pena que el máximo tribunal aplique criterios regresivos a los derechos humanos en comparación con algunos tribunales y juzgados que han dado la razón a los quejosos.

Argumentó que uno de los derechos violados por los ministros de la primera sala –que validaron el proyecto de dictamen elaborado por Luis María Aguilar– fue el de igualdad, porque al menos a tres pacientes de HPN atendidos en el hospital 20 de Noviembre y en el de Culiacán del Issste se les suministra regularmente el fármaco.

Reveló que solicitó a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) que apruebe medidas cautelares para obligar al IMSS a proporcionarle el medicamento a la quejosa, cuyo asunto fue resuelto por la primera sala hace unos días, porque de otra manera quedará al borde de la muerte.

A diferencia de lo resuelto por la Corte, en su momento, el juzgado federal que amparó inicialmente a Figueroa Natby aseveró: No puede entenderse que la obligación estatal de suministrar medicamentos se limite únicamente a las sustancias incluidas en el cuadro básico, y obligaba a la Secretaría de Salud a adoptar las medidas necesarias para que dicho medicamento esté al alcance de la quejosa para su tratamiento

En su sentencia, la Corte señaló que la HPN es una enfermedad rara, que afecta a hombres y mujeres de cualquier edad y la trombosis es la principal causa de mortalidad, corresponde a no más de cinco personas por cada diez mil habitantes y requiere de medicamentos huérfanos para su tratamiento.