Monterrey, NL.

Grace Elizondo cumplió este sábado un mes de consumir un medicamento elaborado con mariguana para tratar sus crisis de epilepsia. Es la primera paciente en México con acceso legal a ese producto con fines medicinales.

A 30 días de ganar un amparo para importar de Estados Unidos el jarabe cannabidiol o CDB, el veredicto de sus padres es rotundo: ha mejorado la calidad de vida no sólo de la niña de 8 años, sino de toda la familia.

Ahora la lucha de la familia Elizalde-Benavides es que tras la resolución del juez que permite a su hija consumir el jarabe se legalice en las normas mexicanas su importación, pues el Consejo General de Salud del gobierno federal no considera que sean concluyentes las pruebas de los beneficios del medicamento.

Raúl Elizalde, padre de Graciela (Grace), quiere que los aproximadamente 6 mil niños mexicanos que sufren crisis epilépticas severas se beneficien de este medicamento, pues saben que no todos tienen las mismas posibilidades que él, quien conduce un automóvil de lujo y vive en la colonia Rincón de la Primavera, un sector de clase media alta de Monterrey.

A esta lucha se sumó la senadora Cristina Díaz, también de Monterrey, quien el pasado 10 de noviembre presentó una iniciativa para que se reformen los artículos 237 y 245 de la Ley General de Salud y se permita en México la importación y uso de medicamentos elaborados a base de mariguana.

Hasta 400 convulsiones a diario

Grace sufre el síndrome de Lennox-Gastaut, un tipo de epilepsia infantil que se caracteriza por convulsiones frecuentes, hasta 400 ataques diarios, discapacidad intelectual y problemas de conducta.

Desde hace cuatro semanas consume el medicamento de Charlotte’s Web, que en Estados Unidos se vende sin receta por 250 dólares la botella de cien mililitros.

“Desde que Grace empezó con el medicamento nos dimos cuenta que pudo dormir toda la noche. Prácticamente sus crisis epilépticas nocturnas desaparecieron, ése fue el principal cambio que vimos”, explica Raúl Elizalde en la sala de su casa.

En el comedor, su esposa Mayela Benavides le pone a Grace el gotero en la boca con la solución sabor menta y chocolate. Después le da de comer. La pequeña está en una silla para bebés, donde balbucea y trata de mantener el equilibrio y la cabeza en alto. De repente sus enormes ojos se cierran y se estremece durante un par de minutos.

El jarabe cannabidiol o CDB es un derivado de la planta cannabis, utilizado legalmente como mariguana medicinal en una menor de 8 años que padece epilepsiaFoto Érick Muñiz

Esto que viste es una de sus crisis (ataques epilépticos), pero están siendo menos intensas y menos frecuentes. Antes cada hora tenía una, ahora pueden pasar dos o tres horas entre cada una y ya no son tan intensas, antes duraban hasta 10 minutos, señala Mayela, mientras toma un diario y anota la hora y la duración del ataque.

Los médicos explicaron a Raúl y Mayela que los resultados serán visibles después de dos meses de iniciado el tratamiento, por lo que la pequeña está en monitoreo médico para definir si se le aumenta la actual dosis de 0.25 mililitros, dos veces diarias.

Grace tiene el tratamiento gracias a un amparo que sus padres tramitaron en junio pasado, luego que la Secretaría de Salud federal les negó la importación del medicamento.

Las autoridades no saben qué hacer pues la ley no es clara: lo ideal es que se cambien las normas para que la medicina sea accesible a todas las personas que la necesitan, refirió Raúl Elizalde.

Para dar celeridad a su aprobación, la propuesta de la senadora Díaz es solamente que se modifiquen los artículos 237 y 245 de la Ley General de Salud y se permita en México la importación y uso de medicamentos a base de mariguana, pero no su producción en territorio nacional.

Hay que especificar que estamos hablando únicamente de importación de medicamentos pero es un primer paso que atiende la urgencia de permitir su disponibilidad para la gente que lo necesita, dijo la priísta, integrante de la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores.

Esperan respuesta antes de 2016

La iniciativa fue apoyada por senadores de todas las bancadas y Díaz espera que sea aprobada por el pleno antes de que concluya el año y su discusión se separe y anteponga al debate convocado por el presidente Enrique Peña Nieto sobre la legalización del uso recreativo de la mariguana.

Raúl Elizalde señala que “el caso de Grace no es aislado; hay muchos niños que están en casos urgentes, entre 5 mil y 6 mil en México, y es importante que tengan acceso al medicamento al igual que muchos adultos que necesitan una mejor calidad de vida.

Por lo anterior pido al Presidente (Peña Nieto) que en el debate al que llamó (para analizar la legalización de la mariguana) primero se separe lo medicinal de lo recreativo. No podemos entrar en el mismo debate. La prioridad es legalizar la mariguana medicinal y después discutimos la lúdica, expresó Elizalde.