La viuda de Robin Williams, Susan Schneider Williams, ha escrito un conmovedor recuento de los trágicos y desgarradores meses finales del actor, antes de su suicidio. Escrito para la revista de la Asociación Estadunidense de Neurología, El terrorista dentro del cerebro de mi esposo detalla la lucha privada y no diagnosticada del comediante, premiado con el Óscar, con una forma de enfermedad mental llamada demencia con cuerpos de Lewy.

Schneider Williams describe en detalle los estragos que la enfermedad causó en él, con síntomas que iban desde el insomnio hasta temblores, ansiedad, problemas digestivos, pérdida significativa de memoria y paranoia.

Esta es una historia personal, trágica y dolorosa, pero al compartir esta enfermedad con ustedes sé que pueden ayudar a lograr una diferencia en la vida de otros, escribe Schneider.

Como posiblemente sepan, mi marido, Robin Williams, padecía la poco conocida pero mortal demencia con cuerpos de Lewy (LBD por sus siglas en inglés). Murió por suicidio en 2014, al final de una intensa, confusa y relativamente rápida persecución por los síntomas y patología de este padecimiento. No estuvo solo en su traumática experiencia con esta enfermedad neurológica.

Schneider Williams no se enteró de que su marido vivía con LBD hasta tres meses después de su muerte, cuando se emitió el informe del forense. Los cuatro médicos que consultó con posterioridad al fallecimiento le dijeron que fue una de las peores patologías de la enfermedad de la que hayan tenido noticia.

Una vez revisado el informe del forense, un médico pudo explicarme que había una alta concentración de cuerpos de Lewy dentro de la amígdala, explica en la carta. Es probable que esto causara la paranoia aguda y las respuestas emocionales anormales que mostraba. Cómo hubiera querido saber con qué estaba luchando, que no era una debilidad del corazón, el espíritu o el carácter.

Según la autora, Williams batalló para memorizar líneas sencillas cuando filmó Noche en el museo 3, siendo que tres años antes memorizó cientos de líneas para la producción de Broadway El tigre de Bengala en el zoológico de Bagdad, y sus actuaciones fueron impecables.

Robin perdía la mente y lo sabía, reflexiona Schneider. “¿Pueden imaginar el dolor que sentía al experimentar cómo se desintegraba, y no por algo cuyo nombre conociera o entendiera? Ni él ni nadie podían detenerlo, ninguna cantidad de inteligencia o amor podía tenerlo a raya.

“Impotente y helada –continuó– yo estaba en la oscuridad de no saber qué le ocurría a mi marido. ¿Era una sola fuente, un solo terrorista, o era una combinación de enfermedades que se precipitaban sobre él? Él decía una y otra vez: ‘Todo lo que quiero es reiniciar mi cerebro’.”

Más tarde se diagnosticó a Williams con enfermedad de Parkinson, pero eso no ayudó a responder muchas preguntas que flotaban en su cabeza. Aunque nunca le dijo a su esposa que experimentaba alucinaciones, síntoma clave de LBD, después de su fallecimiento un médico le informó que probablemente las padeció, pero prefirió guardar silencio.

En un pasaje posterior, Schneider narra su día final con Williams, cuando tuvo la esperanza de que estuviera sintiéndose mejor. “Hicimos todo lo que nos encantaba hacer desde la mañana hasta la noche del domingo; fue perfecto... como una larga cita.

“Hacia el final del domingo –añade–, sentí que estaba mejorando. Cuando nos retiramos a dormir, en la forma acostumbrada, mi esposo me dijo ‘Buenas noches, mi amor’, y esperó mi respuesta acostumbrada: ‘Buenas noches, mi amor’. Sus palabras aún resuenan en mi corazón hoy día. El lunes, 11 de agosto, Robin se había ido.”

Williams fue hallado sin vida en su recámara en su casa de Tiburón, en el norte de California, en agosto de 2014. Desde su deceso, Susan Schneider Williams ha estado en campaña para crear conciencia sobre la LBD, un padecimiento de difícil diagnóstico que se cree que representa potencialmente de 10 a 15 por ciento de todos los casos de demencia.

© The Independent

Traducción: Jorge Anaya