En medio del ir y venir de enfermeras y médicos, la enorme sonrisa de Naomi destaca por encima de todo. Y cómo no, si en cuestión de días va a cumplir su sueño de nadar en el Caribe para celebrar que a sus 11 años venció una de las formas más agresivas de cáncer infantil.

Ella sabe que esta lucha tal vez no la hubiera ganado sin la ayuda de lo que, para ojos inexpertos, es una muñeca de trapo, pero que en realidad es un hada que la acompañó en las horas más oscuras de su enfermedad.

Se llama Clementina. La vi, la abracé y ya: fue lo que me protegió. La agarré y sentí como que me estaba ayudando, que me daba fuerzas. La abrazaba siempre y la ponía al lado de mi cama, cuenta Naomi, quien dice estar más a gusto en esta sala de hospital que en su propia casa, porque los doctores juegan y platican mucho con ella.

Esta calidez con los pacientes forma parte de un nuevo modelo de tratamiento de cáncer infantil llamado Tú eres magia, desarrollado por el doctor Enrique López Aguilar, director del hospital de pediatría del Centro Médico Nacional Siglo XXI, del Instituto Mexicano del Seguro Social.

El esquema está basado en un abordaje clínico personalizado para cada enfermo, que toma en cuenta las características propias del niño y del tumor que padece en vez de seguir fórmulas prestablecidas, pero también en una terapia de soporte emocional que anima a los pacientes a seguir adelante con su tratamiento.

Un traje a la medida

El cáncer más común en la población infantil es la leucemia, pero en el caso de los tumores, el más frecuente y agresivo es el que se desarrolla en el cerebro, cuyos efectos provocaban la muerte de 80 por ciento de los pacientes hasta hace apenas unos años, explica López Aguilar en entrevista con La Jornada.

Para cambiar este escenario, el oncopediatra se propuso dar un vuelco a la forma en que tradicionalmente se atendían dichos padecimientos. El primer paso, cuenta, fue analizar con detenimiento cada caso para saber cómo resolverlo de acuerdo con sus características propias, en vez de tratarlos a todos por igual, de acuerdo a un manual estandarizado.

En función del tamaño del tumor, el especialista y su equipo pueden operar primero para reducir su magnitud, luego aplicar radioterapia para quemar lo que resta y finalmente recurrir a la quimioterapia, que antes no se usaba en estos casos. O bien, invertir dichos elementos para alcanzar mejores resultados.

La decisión de usar un protocolo u otro está en función de la manera en que un tumor se comporta en el organismo de un niño en particular, de su resistencia y capacidad de crecimiento.

Para saberlo, dice el experto, hicimos otra locura que nadie en el mundo tiene: un laboratorio de investigación donde se guardan casi 300 muestras de tumores cerebrales, congeladas a menos 80 grados, de tal forma que los oncólogos pueden mantener vivas las células cancerosas, cultivarlas en una incubadora y estudiarlas una y otra vez con nuevas herramientas tecnológicas.

De esta forma, los oncólogos pueden identificar los receptores de dichas células, dividir los casos de manera específica y ajustar cada tratamiento para que funcione como un tiro al blanco, con quimio y radioterapias más o menos agresivas, en función del organismo de cada paciente.

Así empezó lo que ahora se llama medicina personalizada. Es dar un tratamiento que sea un traje a la medida para cada niño. De esta forma logras mejores resultados y reduces los efectos secundarios, detalla López Aguilar.

Este esquema se sostiene con un trabajo a todo vapor. Lo primero que hicimos al llegar a la jefatura (del hospital de pediatría) fue renovar al personal. Aquí la gente es más joven y se va hasta que acaba de atender a todos los pacientes. Hay días en que vemos entre 80 y 90 personas, y si te piden una consulta de hoy para mañana, la das, enfatiza.

Entre hadas, magos y sueños cumplidos

No menos importante que el protocolo de atención médica es el cambio en la forma en que doctores y enfermeras tratan a sus pacientes. El truco está, dice López Aguilar y su equipo, en hacerse amigos de los niños, y restarle dramatismo a su lucha por seguir viviendo.

Aquí, cada cuarto está adornado con murales coloridos y alegres. El de la terapia con radiación está pintado como si fuera una cápsula espacial; el de al lado tiene una playa hermosa donde la gente ríe y disfruta, y el de más allá muestra a un niño viendo las estrellas con unos binoculares, o tratando de capturar a un ángel en la Luna.

Además, todos los pacientes usan una piyama roja de franela –muy distinta a las batas verdes que se dan en los hospitales–, que les da sentido de pertenencia y comodidad, y se les permite estar acompañados de sus padres.

Para motivarlos a seguir su tratamiento, médicos dan a los recién llegados un muñeco con la figura de un hada o un mago que se vuelve el soporte emocional de los niños, y un collar de fortaleza donde por cada quimio o radioterapia, los pacientes ganan una pequeña figura de plástico.

Llenar ese collar es algo que ansían todos los menores, porque al hacerlo, se ganan el derecho de que les cumplan un sueño: viajar en globo, ir a Disneylandia o a la playa, conocer a un futbolista famoso. Tal vez por eso, aquí los niños saludan a los médicos con una gran sonrisa, a pesar de sufrir tumores agresivos y potencialmente mortales.

La parte del acompañamiento para nosotros es muy importante, porque nos ayuda a que los pacientes estén mejor. Llegar a un lugar donde todos se parecen mucho y se vuelven amigos, forma parte de un buen tratamiento. Ahora tenemos una recuperación de 80 por ciento de los niños, afirma Mariana Ortiz Azpilicueta, integrante del equipo de López Aguilar.

Este modelo ya comenzó a reproducirse en dos centros para la atención de niños con cáncer, en Tapachula, Chiapas, y Tepic, Nayarit, que junto con el del Centro Médico Siglo XXI dan tratamiento a unos 8 mil niños al año. Próximamente, se inaugurará otro en La Paz, Baja California Sur.