Una rara enfermedad afectó a Ana cuando tenía cuatro años de edad. Primero perdió la fuerza de la pierna izquierda y luego del brazo derecho. En unas cuantas horas ya no podía sostener la cabeza ni mantenerse de pie. Le siguió la pérdida de conciencia. Ningún médico pudo informar a sus papás qué le sucedía. Los siguientes 12 años de su vida los pasó postrada en una cama de hospital.

Al principio, los doctores del Centro Médico Nacional (CMN) Siglo XXI del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) indicaron que probablemente era el síndrome de Guillain Barré. Después la niña entró en una situación muy grave. Los médicos dijeron que en cualquier momento moriría, recuerdan Marco Antonio Vázquez y Ángeles Morales, padres de Ana.

Pero no, la niña no murió. Permaneció tres meses en terapia intensiva del Hospital de Pediatría y un mes en piso. Recobró la conciencia, pero ya no se pudo mover ni hablar ni respirar y menos comer por sí misma. Casi desde el principio le tuvieron que practicar una traqueotomía para que pudiera respirar, la conectaron a un ventilador mecánico y recibía alimentación parenteral. Así la dieron de alta, pero a las pocas semanas reingresó al nosocomio.

De ser una niña normal, Ana pasó a una situación que los médicos definieron como conciencia mínima y aun así se comunicaba con sus padres. Cuando le hablábamos abría y cerraba los ojos o giraba la cabeza hacia el lado donde escuchaba la voz. Si le platicábamos de sus hermanos, algunas veces lloraba y otras intentaba levantar alguno de sus dedos. Era todo.

Las 24 horas del día permanecían los señores Vázquez Morales en el hospital. En esa larga estancia se dieron cuenta de cómo trabajan en el IMSS y de que la calidad de vida de Ana dependía de que ellos se movilizaran, y lo hicieron. Acudieron a todas las instancias posibles a solicitar ayuda.

Todos los días era una batalla, comenta Ángeles Morales. Para llevarla mejor, Marco Antonio aprendió a usar los equipos que mantenían a Ana con vida: el estetoscopio, el monitor de la frecuencia cardiaca y el ventilador mecánico.

Él mismo sacaba sus conclusiones cuando a su hija se le dificultaba la respiración. Me di cuenta de que cuando no podía su corazón se aceleraba y que era por la acumulación de secreciones. Como las enfermeras generalmente se tardaban y era desesperante verla sufrir, Marco Antonio aprendió a aspirar las flemas.

Los problemas que enfrentaron fueron múltiples. ¿Sabe como les dicen a los papás que pelean para que sus hijos estén bien? Padres conflictivos. Eso y las hostilidades era lo que ganábamos cada vez que nos quejábamos, recuerda Ángeles.

No les importó. Tocaban puertas y se les abrían, al grado de que con cierta periodicidad se reunían el director del hospital, los médicos encargados de la atención de Ana y sus papás. Ahí presentaban sus peticiones y quejas. Algo se mejoraban las cosas.

Así pasaron los años. Vendieron su casa, automóvil, perdieron sus empleos, así como la empresa de fumigación que habían creado. Vivían de lo que nos ayudaba la gente o de la venta de ropa y perfumes. Dejaron de ser derechohabientes del IMSS. Si Ana permaneció en el CMN Siglo XXI fue porque Ángeles buscó al entonces presidente Vicente Fox y le pidió ayuda. Y ahí siguió.

El pasado 13 de diciembre Ángeles y Marco Antonio asistieron a otra reunión con los médicos, que ellos solicitaron porque otra vez fallaba el ventilador.

En la minuta, de la cual tiene copia La Jornada, quedó constancia de que el equipo requería mantenimiento y debería cambiarse. Los jefes de los servicios de oftalmología, neurología, medicina física y neumología, entre otros, presentaron informes y tomaron nota de las quejas.

Los papás de Ana aseguran que se encontraba estable, como ellos se habían acostumbrado a verla. El 17 de diciembre Marco Antonio llegó, como todas las noches, a cuidarla, le dio su dieta, luego la acomodó, aspiró las secreciones y ella se durmió poco después de la una de la mañana del 18. Marco Antonio se quedó dormido a un lado de Ana.

Pasadas las tres de la mañana lo despertó la enfermera porque el monitor de frecuencia cardiaca no funcionaba. Ana falleció sin que las alarmas de los equipos registraran que la niña tenía dificultad para respirar.

Ángeles y Marco Antonio están inconformes y exigen al IMSS que explique la causa de la muerte, la cual no consta en el acta de defunción de Ana. Tienen que reconocer que no hicieron su trabajo y por eso mi hija se murió. Retomarán la denuncia que en 2003 presentaron en la Procuraduría General de la República. Ya llevaron su queja a la Comisión Nacional de los Derechos Humanos y a la Presidencia de la República.

Su tristeza es profunda, pero no dejan de acusar: nos dejaron solos, no nos hicieron caso. Luego comentan que tienen otra hija de tres años y muchas deudas por pagar, aunque no saben cómo ni cuándo. Por lo pronto, van a retomar el trabajo de fumigación. Otra vez vamos a tocar puertas, pero ahora para trabajar. Aquí su número de teléfono: 5914 0593 o el celular 04455 32402130