Una nueva denuncia en contra del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (Issste) se presentó, ahora en Yucatán, por negarle a Carolina el tratamiento indispensable para controlar la enfermedad rara que padece: hemoglobinuria paroxística nocturna.

Hace un mes, Lenin reportó el mismo problema (La Jornada 4/7/15). Llevaba tres años solicitando al instituto atender su petición y la semana pasada le administraron la terapia. Con él son siete derechohabientes con este padecimiento para los cuales está disponible el medicamento Eculizumab, producto de alto costo y disponible para el Issste por conducto del programa de Enfermedades Huérfanas a cargo de la Subdirección de Regulación y Atención Hospitalaria.

Así lo planteó Carolina en la queja que interpuso ayer ante el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred). Indicó que desde 1995 padece la enfermedad y que hoy se encuentra en un estado grave por lo que requiere con urgencia la medicina, indicó.

Ella es paciente del Hospital Regional del Issste en Mérida, Yucatán, donde las autoridades del nosocomio le han dicho que no cuentan con los recursos para comprar el fármaco. Por lo que ha presentado quejas ante el Órgano Interno de Control del instituto. Nadie le ha dado respuesta. Por eso acudió al Conapred.

La hemoglobinuria paroxística nocturna es causada por una mutación genética y provoca la carencia de la proteína PIG-A y alteraciones adicionales que provocan complicaciones como trombosis venosa, insuficiencia renal, entre otras.

Luis Adrián Salud, de la organización Derechos y Justicia, dijo que si el Issste niega el tratamiento viola derechos fundamentales de la paciente.