Aldo, de 13 años, no se mueve, no habla ni se alimenta por sí mismo
Viernes 11 de septiembre de 2015, p. 40
Una mente que sueña y quiere hacer cosas con un cuerpo que no obedece
. Así es la parálisis cerebral, pero sólo lo entiende quien la vive o la tiene cerca, como María Elena. Su hijo Aldo, de 13 años, no se mueve, no habla ni se alimenta por sí mismo. La mirada o algunos sonidos que el niño emite le indican a su mamá si tiene hambre o está aburrido.
Le gusta salir a la calle y María Elena lo pasea. Ella sola y en el Metro, porque el papá se fue: no pudo con la discapacidad de Aldo
, dice. Comenta que sobreviven con lo poco que da el papá de pensión alimentaria y lo que ella gana en la venta de cosméticos por catálogo. Eso es lo que ha podido hacer, porque el niño la necesita las 24 horas del día, y asiste a la escuela.
Desde hace varios años va todos los días a la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC), donde convive con otros niños como él, le enseñan y realiza algunos ejercicios que le ayudan a tener mejor calidad de vida. Como Aldo, alrededor de 500 niños y adolescentes participan todos los días de las actividades en APAC, institución de asistencia privada que desde 1970 apoya a familias de escasos recursos.
Sin embargo, la crisis también llegó a la agrupación, porque los donativos han bajado y el problema es que 75 por ciento de sus ingresos provienen de lo que personas y empresas aportan. Por eso, APAC empezó ayer una campaña de difusión y solicitud de ayuda.
Ellos pelean por lo imposible; ayudémoslos a hacerlo posible
, es el lema de la estrategia que se difundirá con mensajes en radio y televisión. Algunos de los usuarios de los servicios de APAC asistieron ayer al Papalote Museo del Niño, donde se hizo la presentación de la campaña.
Ahí también estaban Margarita y su hijo Erick, de 12 años, quien tiene un defecto congénito cerebral que le provoca constantes crisis convulsivas, al menos 20 por día y algunas que se prolongan hasta dos horas.
La mamá, quien en estos años también ha aprendido a conocer a su hijo y a comunicarse con él, comentó que el niño tiene el síndrome Lennox-Gastaut, la enfermedad con la que vive la niña Graciela Elizalde, cuyo caso se hizo famoso en días pasados.
Los papás de la pequeña están buscando la manera de traer un medicamento en fase experimental, canabinoide, que está disponible en Estados Unidos pero que por ser un derivado de mariguana su uso en México está prohibido.
La Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) ya les dio la alternativa para un permiso de importación, y ahora Margarita empezará a ver la forma de que su hijo también pueda acceder a la sustancia.
APAC recibe donativos en la cuenta bancaria BBVA Bancomer número 0442648040 o con la clabe interbancaria 012180 004426 480406. Mayores informes.